Association e.V. LIS

Notre association a été crée pour facilité
la vie à des personnes atteintes du LOCKED-IN-SYNDROM
(littéralement: syndrome d'enfermement) LIS e.V.

Le malade ne peut ni bouger, ni parler en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières.
Les facultés cognitives du sujet sont intact d'où le nom locked-in syndrome, ce syndrome est consécutif à un accident vasculaire cérébral, suite à une maladie ou un accident.
Au part avant ses malades était soignés comme des personnes ayant aucune conscience, ni sensations.

Nous avons remarqué d'étonnants résultats après une prise en charge rééducative bien conduite, si dès le début de la maladie les patients suivent un bon traitement comme la logopédie, ergothérapie et la kinésithérapie, ces malades montreront beaucoup de développements dans leurs états de santé.
Il faut 6 à 8 heures de kinésithérapie par jour, difficile à analyser, mais pendant et après ces traitements, les malades assurent un excellent développement de façon permanente. Mais il faut des mois pour pouvoir mesurer les progrès.
Ce n'est pas possible d'avoir des résultats après une rééducation de 3 à 6 semaines, qui serait trop court.

Très peu de malades ont pu suivre un aussi large et complet traitement comme indiquer au dessus, pour cette raison qu'il y a très peu ou pas presque pas du tout de développement chez ses personnes atteintes du syndrome d'enfermement.
Malheureusement le monde médical est souvent désorienté devant le diagnostic et l'état neurologique rare de cette maladie.

Il n'y a pas un temps définis à l'avance pour les soins d'un patient et beaucoup de familles ne croient pas au rétablissement de leurs malades.
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En 2000 nous avons crée l'association LIS, pour contrer les idées confuses et pour atteindre nos objectifs que je vais citer au dessous.

  • Conseiller le meilleur traitement pour les personnes concernées.

  • Grace à des entretiens personnels, informer le malade, la famille et les médecins.- Organiser des congrès dans la recherche médical, de participer a des conférences de différentes organisations. Préparer, éditer et divulguer les connaissances.

  • Crée un centre de renseignement et de documentation: Rassembler et augmenter les nouveaux renseignements sur la neurobiologie, identifier statistiquement les connaissances des patients et valoriser l'ensemble des longues années de guérisons.

Nous avons un groupe d'aide à Berlin et köln.
Le plus gros de notre travail est d'élargir les renseignements sur chaque patient.
Derrière tous ces services, il y a un grand projet.

Il faudrait trouver des milliers de patients avec des marques similaires, pour pouvoir se prononcer avec confiance sur le sujet de la paralysie et pour avoir des résultats sur les bon traitements car aucune paralysie ne se ressemble.
Cette maladie couvre une très petite zone du cerveau.
Nos objectifs sont de faciliter, d'arranger la condition de vie et d'avoir notre mot à dire sur les différentes formes de comportement atteintes du syndrome de locked-in.
Pendant des longues années l'état de santé du malade doit rester sous contrôle.
Nous avons appelé aide assistant la personne qui ce trouve dans les cliniques avec lesquels nous travaillons à Berlin et Brandebourg. Nous faisons avancer notre projet avec les aides assistants qui travaille avec les personnes paralyser. Il repose une simple réalité, et cette réalité est de faire revenir les simples gestes qui ont disparus, en les faisant répéter de façon mécanique. Ce projet est en route et s'élargie depuis mai 2004.

Rapport d'activité 2004

En 2004 nous nous sommes baser surtout sur deux sujets, le premier c'est sur la création de l'aide assistant à vivantes-klinik Spandau, en supplément du projet et de la médiathèque, en deuxième, rassembler les personnes atteintes du syndrome de locked-in et les cas similaires dans toutes l'Europe.

L'aide assistant qui soutient les malades atteintes d'intenses troubles neurologiques.

Aide assistant
Pour but d'informer la population de notre travail fournis et notre réussite, nous avons organisé en décembre 2004 un congrès dans la recherche médicale à l'hôpital évangélique Königin Elisabeth Von Herzberge.
Comme dans les conférences au part avant, en 2005 les dits du congrès feront l'objet de la parution d'un livre.

Notre projet : le rassemblement en Europe des malades du syndrome de locked-in et des cas neurologique similaires.

Le principal pilier est que la structure de l'association prend en charge la connaissance et la technique.
Le travail en lui-même (informer, renseigner, éclairer) tout cela se fait que médiatiquement, (téléphones, faxes, livres, films, informatiques et autres similitudes). Il n'y a pas d'autres moyen de communications, car les personnes atteintes du syndrome on un trop grand handicap. Pour cette raison que notre association se présente comme un lien d'aide, d'entre aide avec une institution. On ne peut pas se renseigner dans les institutions concerné, les liens et les résultats doivent être faits par une association.
Une formule basée sur le temps.

Cela à montrer que, l'aide exercée dans le monde médicale a prise une routine, une habitude, mais l'essentiel aide qu'il faudrait est vraiment différent.
Il n'y a pas d'organisation similaire sur le syndrome de locked-in, même dans la médecine ils n'ont pas autant de renseignements et d'informations que notre association.
Notre but c'est d'avancer avec notre groupe d'aide et d'élargir notre projet dans toutes l'Europe.

L'ensemble du projet est caractérisé par :

  1. finir le centre de renseignement
  2. préparer les parutions pour renseigner et informer
  3. dans toutes l'Europe organisé des réunions avec des experts et des personnes intéresser.

La structure de notre association ce renforce avec le centre d'informations et de renseignements qui est en train de ce mettre en place.
Nous avons une bibliothèque accessible à tous, en même temps pour la communication, nous avons des ordinateurs avec un accès internet.
Dans notre bibliothèque nous avons d'intéressants ouvrages littéraires pour les personnes intéressées sur l'ensemble des maladies neurologique et du syndrome de locked-in. Nous avons des vidéos explicatives et une banque de données sur le syndrome de lis. Notre but est de rassembler les connaissances et de faire connaitre la collection de notre bibliothèque dans toutes l'Europe.

Il y a aucune autre source de connaissance pour les malades d'Allemagne.
Ca n'aurait jamais été possible d'avoir ces ouvrages, cette collection tout seul, ces grâce aux aides que nous sommes a ce niveau et nous continuons d "accroitre cette collection et la restauration de notre bibliothèque.

Nous avons un site internet pour les adhérents de l'association et visiteurs intéressés. Avec cela de notre pays ou au-delà des frontières, il y aune connexion internet entre l'association et les abonnés le jour comme la nuit, nous attendons beaucoup plus d'intéressé avec la plateforme internet que nous sommes en train de mettre en place.

Dans notre centre nous donnons des cours d'informatiques et des cours d'aide en communications, car beaucoup de nos adhérent ont quelque problème pour parler, communiquer, discuter (Du à leurs maladies).
En plus des discussions sont faites sur les sujets qui intéressent les associations d'aides de Berlin.
Il y a beaucoup de personnes dans nos frontières et au delà intéressée par les différents sujet du syndrome de locked-in.
Jusqu'a aujourd'hui notre association a montré sur les connaissances et les informations une très grande réussite
Sur la chaine de télévision bayerya le 01.04.2004 à 19 heures a débuté une émission sur 8 séries appelées

La préparation et l'émission en 2004

  1. l'entrée en communication par écrit avec l'aide informatique.
  2. publication des sujets du miting européen qui c'est dérouler à ESMB Rheinsberg en 2003.
  3. préparations des documents nommer aide au décès.
  4. préparation et édition du livre sur la composition des connaissances sur le syndrome de locked-in.

Préparation et divulgation en 2006 pour le rassemblement des associations d'aides.
Augmenter et renforcer les contacts et développer les idées au niveau européen que nous avons eus dans le miting européen en 2003, il y a un grand intérêt de la part des personnes qui ont participé et ils demandent une nouvelle édition
Divulguer nos travaux, augmenter les activités que nous pratiquons déjà ensemble et se diriger vers les aides quant nos revenus seront insuffisants.
Aider à débattre dans la recherche et le développement les personnes concernes, les familles et les personnes intéressés.
Nous avons sentis une motivation de la part des participants, car les mêmes droits est donnes à tous.
Le but de cette préparation comme en 2003 et 2004 est de l'inclure dans le congrès de la recherche médicale.
Comme les années précédentes, l'un des grand intérêts de l'association est l'entre aide avec les malades atteintes du syndrome d'enfermements a Berlin.

Weihnachtsfeier Au moins une fois dans le mois le groupe ce réunit pour fournir des informations sur les idées, les expériences, le développement et la réhabilitation. La réussite de l'association doit sont mérites a un grand rôle que joue un groupe d'aide de 20 à 30 personnes.

En 2005 les perspectives et le but à atteindre.

  • En urgences trouver des nouvelles ressources
  • Continuer et renforcer les projets en réussite pour le moment.
  • Attirer leurs intensions à aider encore plus les gravement malades, devant cette réalité spécialement pour ne pas sans questionnées exercés le système d'économiste néolibéral.
  • Solidifier l'association grâce à des personnes travaillant en tant que cadre.
On espère que avec toutes les personnes que nous avons travaillé jusqu'à maintenant ne nous laisserons pas seul pour l'année suivantes.
Pour pouvoir continuer le travail que nous sommes en train d'exercer, nous attendons une de n'importe quelle somme de la part soit des institutions soit de personnes privées.
Nous sommes ouverts à toutes à toutes les aides, de toutes natures, ca nous servira obligatoirement.
Il y a des centaines de malades atteintes du syndrome de locked-in et nous avons besoin de votre aide, nous et les malades nous vous serons éternellement reconnaissant.

Coordonnées de la banque et numéros de comptes: 

Postbank Berlin

BLZ 100 100 10

Kto 625 683 109

BIC PBNKDEFF

IBAN DE72 1001 0625 6831 09