Жизнь с ЛИС  

 

Интервью с доктором Карлом- Хайнцем Пантке, заместителем ЛИС

Этот же вклад можно прочитатъ в журнале для «черепно-мозговых травм» NOT.

Беседа госпожи и господина Мюллер с Карл- Хайнцем Пантке

 

Интервью с доктором Карлом- Хайнцем Пантке, заместителем ЛИС

*Доктор Пантке, ваша пациентная судьба для людей а так же для врачей, настоящее невероятное событие. Как вы себя чувствуете сейчас?

Пантке: Хорошо, потому что я живу. Я знаю других пациентов которые эту фазу паралича так и не покинули. Конечно я очень ценю этот позитивный поворот. Но очень много радости не приходит к человеку, который только что избежал ад. Прошлое как-то висит над одном. Болезнь чаще всего я стараюсь забыть, только вспоминаю для книги. Если с кем-то иногда такое случалось, то лучше всего все забыть и не смотреть назад. Взгляд назад превращает прошлое лучше чем оно было. Но воспоминания такие страшные, что каждый взгляд назад приносит только муки.

*Как в вашем случае можно было поставить правильную диагностику, какие признаки показали на локед- ин?

Пантке: Поначалу было сказано, что болезнь очень редкая. Сразу же после инфаркта я не подавал никаких признаков жизни. Мое дыхание и пульс настолько было очень плоскими. Не без причины санитары меня признали мертвым. С тех пор я спрашиваю себя, будет ли «экситус» последним словом, перед тем как я встану перед богом. К этому времени различия признаков среди одного больного локед-ин и одного мозго-парализованного «пациента» даже среди экспертов невозможно. Точная диогностика только тогда возможна, если будут измерены движения в мозгу. Это возможно только с новейшей техникой. И такие иследования были со мной проведены.

*Как физик и эксперт для коротко-временной физики вы исполнили ваш самый «долгий» эксперемент это три с половиной года длящиеся возвращение в тяжелую жизнь: и вам это удалось? Вы находились между двумя границами, границей этого мира и того, среди сна и реальности. Вы говорите очень впечатляюще о покидании своего тела, описание которое повторяется в рассказах почти умерших. Имеет ли вами прожитое другой взгляд на время, против мнения ученых о времени.

Пантке: Для ученых этот взгляд не изменился. Если я с коллегой обсуждаю один эксперемент, он всегда может проверить эксперемент. Даже смерть перед глазами не изменила мое научное мнение о времени.
В основном переменилось мое чувство для времени. Болезнь показывает мне что время какое бы оно не было когда нибудь да пройдет. Болезнь длится уже три с половиной года, оно кажется мне коротким и сразу же длинным. Коротким потому что кроме того что бы быть больным произошло и что-то важное. Долгим, потому что, в это время я собрал столько опыта, сколько люди не собирают за всю свою жизнь. Я различаю путешествие с одного места на другое и путешествие где надо покинуть место.
Ваш вопрос описывает, что на данный момент науки, существует полное описание природы. Сдесь у меня есть сомнения. Это не значит что это не возможно, я жду для следующей генерации поворота развитий в описании науки, которые изменят картину нашего мира.

*Состояние локед-ин озночает « пойманный в своем же теле, при полном сознании». После такой одиссеи как ваша, мог бы каждый пациент сойти с ума.

Пантке: До болезни я сказал бы «да», сейчас я скажу «нет». Кроме своей интелегентции человек выделяется и своим свойством приспособления. Это свойство мы имеем с крысами и бактериями совместно. Это приспособление помогает нам выживать в самых экстремальных ситуациях и не сойти с ума. Я убежден в том, что даже после любой катастрофы, человек будет жить дальше.Мы просто потеряли бы нашу ступню развития. Вместо того что бы жить в домах из камня, мы бы начали жить в ямах или пещерах.

*В описании вашего состояния в первое время показался дифицит- можно ли это воспринять как первый шаг к выздравлению? Какую помощь вы пожелали бы другим пациентам?

Пантке: На первый вопрос очень тяжело ответить, потому что я могу говорить только за себя. У меня наркотики были убраны очень рано, после этого я понял, что с моим телом происходит. Это и можно разценивать как первый шаг к выздоравливанию. К сожалению жестокость к самому себе необходима, но не достаточна для выздоравливания. Человек должен практически каждый день побеждать сам себя.
В такой экстремальной ситуации человек может проявлять невероятные силы. Я удивляюсь над самим собой. Как я мог пережить это время. В экстремальных ситуациях люди могут перерости сами себя.
Сначала больным локед- ин я пожелал бы, чтобы их приняли такими какие они есть. Случай об одной пациентке, которую держали шесть лет за мозгомертвую, такой ужасный, что его нужно упомянуть. Эта женщина пережила невероятное. После того как пациентов признают, я желаю что бы с ними обращались как с пациентами у которых есть чувства. Нужно пробовать вытащить пациента из его одиночества. Я считаю очень важным, пациента часто трогать, потому что его чувствительность нарушена.

*У локед- ин пациента отсутствуют полностъю все возможности коммуникации. Оставляют ли ваши технические возможности хотябы шанс для сравнений судеб, или же современный человек просто не замечает самые важые жизненные сигналы коммуникаций?

Пантке: Сначала должно быть сказано, что пациенты с таким диагнозом имеют шанс на выживание блогадаря этой технической возможности. В «старые, добрые времена» или в третьем мире локед- ин пациент мучительно бы умер от жажды или голода. К сожалению человек склонен полностью к доверию аппаратуры чем своему собственному уму. Но это не так, не техника руководит человеком а наоборот. Например компьютер не победим в калъкуляции, с другой стороны человек не победим, если идет речь о решениях, которые больше чем простая арифметика. Эта граница не должна быть смягчена. Человек и техника работают в двух совсем разных областях. Шансы человека и машины сравнить нельзя.

*К старым боязням человечества и принадлежит обьяснение: мертвый при полном сознании, так же как и в вашем случае. Итак, вы не оказались в морге. У вас есть надежда, на то что в будущем измеряющие приборы будут настолько чувствительны, что даже минимальные сигналы будут узнаваемы. А нетолько механические сигналы как шевеление веками.

Пантке: В некоторых случаях это даже сегодня уже возможно. Насколько мне припоминается некоторые мысли могут в мозгу локализироватся. Насколько это происходит у локед- ин пациентов я незнаю.
На много интереснее для меня вопрос, могут ли другие люди ощющатъ эти слабые сигналы пациента. Из моей истории я могу ответить «да», но к сожалению у меня никакого научного доказательства нет. Я не хочу что бы меня неправильно поняли. Я думаю что если даже комплицированная аппаратура может узнавать сигналы, то наверняка и человек тоже.

*Какое пожелание у вас было бы ко всем локед- ин пациентам. Если они могли бы прочитать эти строчки.

Пантке: Может быть у них в настоящее время нет веры в самоизлечение, но за последние два- три года произошла в нойрологии полная перестройка мыслей на эту тему. Я жду что в будущем выведут такой медикамент, который поможет востанавливать нервные клетки. Этот медикамент может быть будет выпущен не для локед- ин пациентов, но и они могли бы им лечиться.

*В вашей книге вы описываите это состояние как сонное, теряние реальности в сонном мире, но всетаки с ужастным подозрением в подсознании. Есть ли у вас такое чувство, что вы прожили время в очень страшном кошмаре, из которого вы мечтали бы быстро очнуться?

Пантке: Именно это чувство у меня есть, кроме этого произошло что-то очень странное. С тех пор как я заболел у меня не было ни одного кошмара. Я думаю что мною прожитое было так ужастно, что даже никакой кошмар во мне не проявил бы страх.

*Ваша книга имеет необычное создание, можете ли вы к этому что нибудь добавить?

Пантке: Во время моей болезни я посылал по кругу друзей и знакомых письма. По этим письмам я и разработал эту книгу. Я надеюсь что читатели так проживут в какой- то степени часть этой болезни. Описанные первые три года после инфаркта.

Мы благодaрим за вашу информацию и желаем всего хорошего на будующее.

Этот же вклад можно прочитатъ в журнале для «черепно-мозговых травм» NOT.

Сдесь мы благодарим издателя NOT.

Текст: интервью вел Андреас Фрэдрих, редакция.

Литература:: «Локед-ин- пойманный в своем теле»
176 страниц, 15.90 €, ISBN 3-933050-08-1, Франкфурт/ Майн1

Leben mit dem Locked-In-Syndrom

Жизнь с синдромом- паралича

Vier Lebensentwürfe von Anama Kristin Fronhoff.

Четыре жизненных проекта от Анама Кристин Фронхоф

Das Locked-In- Syndrom ist eine Erkrankung, die den Patienten von einen Moment zum anderen trifft.
Von daher ist es klar, dass ein Locked-In-Betroffener eine lange Zeit
( meist mehrere Jahre) für sich braucht, um die Veränderung und das neue Leben zu akzeptieren.
Mit Sicherheit ist es hilfreich, wenn man nicht allein da steht, sondern sich einer Gruppe von anderen Betroffenen anschließt,
auch um Informationen über Neuerungen zu erfahren. Schon der Besuch auf dieser Website ist ein Schritt auf diesem Weg.
www.locked-in-syndrom.org
Unser Ratschlag kann es nur sein, so früh wie möglich und so intensiv wie möglich mit der Therapie
(Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie) anzufangen.
Dabei ist uns schon klar, dass die Realisierung dieses Ratschlages nicht immer nur einfach ist,
sei es aus Kostengründen, aus mangelndem Wissen oder aus Personalmangel.
Jeder Betroffene sollte sich darüber klar sein, dass er ein Leben lang Therapien machen muss und zwar regelmässig.
Das erfordert natürlich eine Menge Disziplin, vielleicht kann man es als seine neue Arbeit ansehen, zur der man jeden Tag hingehen muss.
Ein weiterer Punkt ist die Überlegung, wie man zukünftig ( nach der Entlassung aus der Klinik) leben möchte.
Da stehen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, die alle ihre Vor- und Nachteile haben.
Man sollte sich individuell überlegen, welche man für sich wählt.
Verschiedene Lebensformen sind denkbar:
Синдром паралича это заболевание, касающееся пациета с одного момента на другое. За это понятно что пациенту нужно несколько лет чтобы свыкнутся и акцептировать все изменения в своей жизни. Конечно это огромная помощь, если человек не остается совсем один, если он в контакте со многими людьми которых коснулась такая же болезнь, где они все вместе могут обменяться новостями и другими информациями. Одно посещение этого сайта это уже большой шаг.
www.locked-in-syndrom.org
Наш совет: как можно раньше начать интензивную терапию. Мы конечно же понимаем, что реализация всего этого не легка, будь это финансовая проблема, недостаток знаний или рабочих. Каждый постродавший должен знать, что весь свой остаток жизни он должен делать терапию. Это требует очень много самодисциплины, которую можно будет назвать «новой работой для этого человека» на которую он ходит каждый день.
Следующий пункт это будет размышление о дальнейшей жизни (после клиники)
Тут есть некоторые возможности, которые имеют свои хорошие а так же и плохие стороны. И каждый должен выбирать сам для себя, один из них.
Разные жизненные формы это:

1. Versorgung durch Angehörige oder nahestehende Personen ohne zusätzliche Inanspruchnahme eines Pflegedienstes
   Обеспечивание через родных и длизких без чьей-либо поддержки.
2. Versorgung durch Angehörige oder nahestehende Personen mit zusätzlicher Inanspruchnahme eines Pflegedienstes
   Уход через родных и близких
3. Persönliche Assistenz (die Assistenten ersetzen quasi Arme und Beine des Betroffenen)
   Персональные ассистенты которые заменяют буквально «руки и ноги» пациента
4. Heimunterbringung
   Предоставление помещения

Im Folgenden werden einige Aspekte, die bei den unterschiedlichen Lebensformen zu bedenken sind angesprochen.
В дальнейшем некоторые из этих оспектов будут еще раз пересмотрены.

Verschiedene Lebensformen

Разнообразные жизненные формы

Zu 1 :
Первое

• Kostengünstig
  Низкие финансы
• Die Pflegenden sind nahestehende Personen. Daraus ergibt sich einerseits ein bekanntes Umfeld,
  andererseits kommt es schnell zu einer Überforderung, was sich unter anderem in aggressivem Verhalten
  gegenüber dem Betroffenen auswirken kann.
  Уход через близких, через это создается знакомая обстановка, но и быстро происходящаяся усталость и начало агрессивного поведения к пациенту.
• Unprofessionelle Versorgung
  Не професиональный уход
• Abhängigkeit von den nahestehenden Personen.
  Bei dieser Lebensform muss man sich genau überlegen, ob die Angehörigen oder nahestehende Personen den hohen Pflegeaufwand
  eines Locked-In-Patienten wirklich auf Dauer leisten können, aus psychischer und physischer Sicht.
  Schlechtes Gewissen und Angst sind schlechte Therapiebegleiter.
  Зависимость от близкого человека
  В этой ситуации нужно обдумать может ли родной или близкий человек взять на себя на долгое время такой тяжелый труд, и с физической и с психической точки зрения.
  Страх и угрызения совести плохие терапийные сопроводители.

Zu 2 :
Второе

• Der Pflegedienst muss bezahlt werden
  Уход должен быть оплочен
• Eine teilweise Entlastung der nahestehenden Personen wird gewährleistet
  Помощь близких пациента
• Professionelle Versorgung
  Профессиональный уход
• Relative Abhängigkeit von den nahestehenden Personen
  Небольшая зависимость от близких
• Anleitung der nahestehenden Personen durch den Pflegedienst
  Информирование родных о болезни

Zu 3 :
Третье

• Hohe Kosten
  Большие расходы
• Die Assistenten haben keine spezifische Berufsausbildung, arbeiten meist neben dem Studium. Daraus ergibt sich,
  dass es Assistenten sind, die meist zwischen 20 und 30 Jahren alt sind, diese Tätigkeit zeitlich begrenzt machen,
  ein Anbieter wie das DRK die Assistenzvermittlung vorrangig in Studentenstädten möglich machen kann.
  Ассистенты не имеют специфической учебы, по этому в большенстве приблизительно 20.-30 лет,  которые ассистируют только на короткое время.
• Unprofessionelle Versorgung, Anleitung individuell nach den Bedürfnissen des Betroffenen.
  Непрофессиональный уход и индивидуальное руководительство
• Keine emotionale Verpflichtung,
  d.h.: Wahrscheinlich wird sich kaum ein Assistent moralisch so verpflichtet fühlen, über seine Grenzen zu gehen,
  was erst bei einer nahestehenden Person der Fall sein könnte.
  Никакой эммоциональной обязанности, это значит: скорее всего ни один ассистент не чувствует никакой моральной привязонности и не перешел бы все свои границы, как это смог бы сделать близкий пациенту человек.
• Unabhängigkeit des Betroffenen von nahestehenden Personen, da sie nicht in die Pflege involviert sind.
  Независимость коснувшаяся родных
• Um Personalengpässe kümmert sich in den meisten Fällen der Betroffene selber, manchmal der Anbieter.
  

Zu 4 :
Четвертое

• Relativ hohe Kosten
  Меняющиеся высокие расходы
• In den meisten Fällen keine individuelle Betreuung, sondern eine "Satt und Sauber"-Pflege.
  Почти во всех случаях не индивидуальный уход а просто « сыт и чист»- теория
• Professionelle Versorgung (sollte zumindest so sein)
  Профессиональный уход
• Um Personalengpässe kümmert sich der Träger des Heimes.
  В недостатке персонала заботится само учереждение

Zusammen mit dem Sozialdienst der Klinik sollte man sich genau überlegen, wie eine dauerhafte Unterbringung aussehen könnte
und wie diese zu finanzieren wäre.
Совместно с сочиальной помощью клиники нужно точно обдумать как обеспечить долговременное жительство и как его финансировать.

Беседа госпожи и господина Мюллер с Карл- Хайнцем Пантке

Господин Мюллер страдает последствием локед-ин синдрома. В начале пациент полностью парализован. Невозможно глотать и разговаривать. Из- за позднего лечения болезни господин Мюллер даже через 3 года может шевелить левой рукой и поворачивать головой. За это беседа длилась очень долго. Через моргание веками возможно было составить слова по буковкам. В большенстве ответов за это короткое время нам помогала госпожа Мюллер. Интервью проводил Карл- Хайнц Пантке в 2001 году в квартире господина Мюллер.

К.-Х. П.: Как долго вы работали над книгой?

Г. М.: Пол года.
К.-Х. П.: Что означает для вас писание?
Г. М.: Оно помогло мне преодолеть болезнь, помогло мне вернуться снова домой.

К.-Х. П.: Болезнь изменила ваше отношение с женой или детьми?
Г. М.: Нет.
Госпожа Мюллер дополнила: Вообщето да, он проживает все интензивнее чем до болезни. Жена и дети самое важное в его жизни, ведь мы разговариваем с ним.
К.-Х. П.: Это я очень хорошо понимаю. Ведь я тоже болею последствием паралича. Люди которые стояли у ворот смерти, возвращаются не теми, которыми они отправлялись в путь. Сегодня я более очарован дневными поступками например: я просыпаюсь утром и мне кажется большим чудом что мое сердце стучит безовсякой помощи. До инфаркта о таком я даже и не думал.

К.-Х. П.: У вас есть люди которые от вас отвернулись?
Г. М.: Да, одна тетя Письменное дополнение: Это не то, чтобы человек полностью отвернулся. Речь идет о моей любимой 86- летней тете. Она всегда держала с нами контакт, но она отказывается навищать меня, потому что, она хочет чтобы я остался в ее памяти таким, каким я был, когда был здоров.

К.-Х. П.: Вы на нее в обиде?
Г. М.: Нет.

К.-Х. П.: Это не часть самодоверия?
Г. М.: Нет.

К.-Х. П.: В вашей книге вы описываете время между сном и реалъностью. У вас есть для этого название?
Г. М.: Как в фильме.

К.-Х. П.: Все равно как мы это называем, «в фильме», «сне» или «голюцинации» точного названия этому состоянию у нас нет.
Возможно ли что боли которые у вас появились после инфаркта, могли проявится отсюда?
Г. М. письменно: От моей жены я знаю, что первые три месяца я боролся только за жизнь. Я мог шевелить только правым веком. Со мной можно было разговаривать, но вопросы должны быть были так поставлены, что бы я мог ответить на них «да» или «нет». Я хоть и все понимал, но не мог разговаривать.
Плохое состояние и боли я обьяснял себе так что, медсестры должно быть ложат мне в постель камни. Движения тела пришли ко мне со временем и я узнал что боли не наружние а внутринние.

К.-Х. П.: Мне кажется каждый понимает какая страшная реальность наступает после инфаркта. Возможно ум превосходит это ужастное состояние и ведет многих пациентов прямо к смерти. У вас проявились после инфаркта улучшения здоровья?
Г. М.: Да.

К.-Х. П.: Вы можете себе представить, что с дальнейшими улучшениями вашего здоровья, боли могут полностью уйти?
Г. М.: Да.

К.-Х. П.: Откуда вы знаите что покинули тот нереальный мир?
Г. М.: Потому что, я активен в жизни.

К.-Х. П.: Первые месяца после инфаркта были ли вы недоверчивы? Ваша книга вызвала у меня такое чувство.
Г. М.: Нет.
Госпожа Мюллер добавляет: в болънице ему мало что обьясняли, с ним мало разговаривали и не у кого не было времени или терпения ждать ответа.:
Г. М. письменно: С моей женой я знаком уже 36 лет из них 30 лет мы женаты. У меня не было никакого повода для недоверия или ревности. Я до сих пор незнаю почему во снах я обвинял ее в этом. Наверное потому что я находился в такой тяжелой ситуации. Очнулся я от ее слов, « проснись наконец от твоих снов и пойди со мной по пути в будущее».
Коментарии от К.- Х. П.: Противоказание вашего первого «нет» и письменного дополнения сразу заметно. Первый ответ описал момент чувств, а дополнительные строчки описали прожитое.
Вы 100% зависимы от других, вы можите позволить себе недоверие?

Г. М.: Да.

К.-Х. П.: Что было самое страшное в первые месяца?
Г. М.: Такого небыло.
К.-Х. П.: После лектюры вашей книги мне так не показалось.
Г. М. письменно: Первые шесть месяцев после инфаркта я прожил безсознательно. Мне казалось, что снимают фильм в котором, я и моя жена играли главную роль. Я много что слышал, но не держал это за реальность.

К.-Х. П.: В вашей книге вы описали, что взгляд назад приносит большую боль. Какое ваше особенное желание?
Г. М.: Опять начать говорить, эта ситуация меня оченъ обременяет.
Госпожа Мюллер: И конечно же он хочет почаще видеть своего внука.

К.-Х. Пантке к госпоже Мюллер: Вашего мужа задел очень ужасный удар судьбы, в какой то степени это задело и вас, ведь всю работу вы должны исполнять сейчас одни. Какие домашние работы для вас самые тяжелые?
Госпожа Мюллер: Проблема была покинуть дом, но после того как к балкону пристроили лифт, мы можем без проблем выходить из дома.

К.-Х. П.: Вам, посоветовали забрать мужа домой?
Госпожа Мюллер: Mеня очень хорошо подготовили. Я очень рано уже брала мужа на несколько дней домой. Большую поддержку я получила от наших детей. Так как я сказала, что сама хочу за ним смотреть, мне были предоставлены все приборы. Сейчас два года спустя могу сказать, что это решение было правильным. К этому решению я пришла сама, меня не нужно было никому уговаривать.

К.-Х. П.: Я хотел знать, что вам посоветовали в клинике?
Госпожа Мюллер: Нет единого ответа. Я столкнулась с понятием и отказом! Понятием, после того как я заметила, что я могла бы ухаживать за своим мужем и дома. Но были и отказы. Кто- то спросил меня: «Что бы вы пожелали для мужа? Долгую жизнь в больнице или короткую, но дома.»

К.-Х. П.: Сколько терапий получал ваш муж вначале, и сколько проводят с ним сейчас?
Госпожа М.: Первые шесть месяцев его пробовали разшевелить. В клинике он получал эрго- и физиотерапию. Кроме того проводилась 3 раза в неделю логотерапия а так же музыкальная терапия. Дома он получает ежедневно физиотерапию, 2 раза в неделю эрготерапию и 4- 5 раз логотерапию.

К.-Х. П.: В заключении вопрос к обоим. Что вы ожидаите от такого общества как ЛИС?
Г. М. письменно: Общество, это как город помощи для коснувшихся и им близких людей. Еще в клинике мы узнали об этом обществе и контакт с другими пациентами для меня очень важен.
Г. М. письменно: Общество, это как город помощи для коснувшихся и им близких людей. Еще в клинике мы узнали об этом обществе и контакт с другими пациентами для меня очень важен.
Общество организует лекции о болезни которые мне помогают ее лучше понять. Мы стараемся общество ЛИС активно поддержать и помогать нашим знанием о домашнем уходе. Мы надеемся на активную долю нашей стороны. Я советую каждому коснувшемуся и заинтересованному стать членом ЛИС.

К.-Х. П.: Госпожа и господин Мюллер я благодарю вас за беседу.