Interviews von Betroffenen

Entnommen der Staatsarbeit von Judith Schlüter

„Rehabilitation und Möglichkeiten der Kommunikation
bei Menschen mit Locked-in-Syndrom"

Dr. Karl-Heinz Pantke

Manfred Siegel

Dr. Bernhard Wagner

Im folgenden werden, nachdem in den Eckdaten zur Person Informationen zur Biographie des Interviewten gegeben wurden, die einzelnen Interviews dokumentiert. Anschließend soll unter 5.3 eine vergleichende Betrachtung der Aussagen aller Interviewpartner erfolgen. Vor der Darstellung der einzelnen Interviews werden ergänzte und erweiterte Fragen zu dem unter 5.1.3 dargestellten Leitfaden erwähnt.

5.2.1 Darstellung der Interviews von Dr. Karl-Heinz Pantke

Das Interview mit Karl-Heinz Pantke hat am 25.09.1999 in seiner Berliner Wohnung stattgefunden.

Eckdaten zur Person:
Dr. Karl-Heinz Pantke, Jahrgang 1955, ist promovierter Physiker und war vor seiner Erkrankung an vielen deutschen und westeuropäischen Hochschulen als Wissenschaftler tätig. Im März 1995 erlitt er einen Stamm- und Kleinhirninfarkt mit anschließendem Totalen Locked-in-Syndrom. Nach der Behandlung im Krankenhaus am Urban (März 1995 - Juli 1995), im Krankenhaus Zehlendorf (Juli 1995 - Februar 1996), der KLINIK BERLIN (Februar 1996 - Juli 1996), dem Evangelischen Geriatriezentrum Berlin (Juli 1996 - Oktober 1996) und dem Zentrum für ambulante Rehabilitation (November 1996 - Mai 1997) lebt Dr. Karl-Heinz Pantke heute wieder in einer gemeinsamen Wohnung mit seiner Lebensgefährtin in Berlin. Er hat die Locked-in-Phase ganz verlassen können, kann sich wieder verständlich ausdrücken (was ein mündliches Interview ermöglichte), mit einer Vierpunktstütze laufen und selbständig essen. Seit Frühjahr 1998 publiziert Dr. Karl-Heinz Pantke erneut Artikel, diesmal über die seltene Erkrankung des Locked-in-Syndroms. Zu Beginn diesen Jahres ist sein Buch „Locked-in — Gefangen im eigenen Körper" erschienen. In seinem früheren Beruf kann er z. Zt. nicht tätig sein, aber er hat in der Beschäftigung mit dem Locked-in-Syndrom und in der Verbreitung von Informationen über diese noch recht unbekannte Erkrankung einen neuen Aufgabenbereich gefunden.

Erfahrungen mit den medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen in der Rehabilitation

Karl-Heinz Pantke bezeichnet die medizinische, pflegerische und therapeutische Behandlung in allen Einrichtungen als ähnlich und einem hohen Standard entsprechend. Mehrmals wöchentlich bekam er in allen Einrichtungen Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie. In der Akutphase und der Phase der Frührehabilitation wurde er, bedingt durch die Schwere seiner Erkrankung, im Bett therapeutisch behandelt, später konnte er mit Hilfe eines Rollstuhls eigenständig zu den Therapieräumen fahren. Er vermutet, daß er ohne das kontinuierliche Drängen und Beharren seiner Lebensgefährtin keine Therapien erhalten hätte, da die meisten Ärzte eine therapeutische Behandlung bei einem Gesundheitszustand wie dem seinen für wenig sinnvoll hielten. Sehr negative Erfahrungen, er nennt es die schlimmste Zeit in seinem Leben, hat er mit einem Psychologen gemacht, den er als sehr unerfahren schildert.

Bereich der Therapien

Karl-Heinz Pantke wurde und wird noch nach den Konzepten von Bobath, Perfetti und verstärkt in der Anfangszeit nach dem Schlaganfall nach Gindler/Goralewski behandelt. Positiv äußert er sich zu dem therapeutischen Konzept nach Perfetti, bei dem ihm besonders die kognitiven Elemente zusagen. Mit dieser Therapie, der eine große Konzentrationsfähigkeit zugrunde liegen muß, konnten bei ihm gute Erfolge erzielt werden. Bei Bobath bleibt er skeptisch, was die Therapie letztendlich bewirkt hat, aber er plädiert für eine Behandlung nach mehreren Konzepten, z.B. nach Bobath, Perfetti und einem speziellen Training der Motorik.
Für Herrn Pantke spielen die Therapien im Tages- und Wochenablauf eine wichtige Rolle, alle anderen Aktivitäten werden ihnen untergeordnet. Sein Therapieplan während der Akutphase und der Phase der Frührehabilitation war wie folgt gestaltet:
„Ich hatte während der Locked-in-Phase pro Woche zehn Stunden Physiotherapie inklusive Stehübungen, drei Stunden Ergotherapie nach Perfetti, vier Stunden Logopädie, dreimal Fußsohlenreflexmassage und zweimal Darmmassage. Zusätzlich zur Kliniktherapie hat mich eine Bekannte noch sechs Stunden mit der 'Imaginären Therapie' nach Gindler/Goralewski behandelt."
Seine Lebensgefährtin hat mehrere Stunden täglich passiv einzelne Körperteile bewegt und massiert. Sogar an den Wochenenden ist er in der Phase der Frührehabilitation therapeutisch behandelt worden, was für ihn von großer Bedeutung war. Den frühstmöglichen Einsatz von Therapie hält er für sehr wichtig:
„Alle Therapien sollten möglichst sofort nach dem Infarkt beginnen."
Heute bekommt er wöchentlich fünf Stunden Physiotherapie in einer Praxis, drei Stunden Ergotherapie, drei Stunden Logopädie, zu der er mit dem Telebus gebracht wird, und fünf Stunden repetatives Armtraining. Darüber hinaus übt er noch bis zu 30 Stunden in der Woche Laufen und macht etwa sieben Stunden Sprechübungen. Durch dieses häufige, eigene Trainieren außerhalb der Therapien erklärt er sich, daß er heute immer noch Fortschritte im Rehabilitationsprozeß macht.

Psychologische und pädagogische Betreuung

Karl-Heinz Pantke hat keine guten Erfahrungen mit einer psychologischen Betreuung gemacht:
„Die psychologische Betreuung im weiteren Sinn bestand darin, daß man mir einreden wollte, ich hätte mich mit dem Schlimmsten abzufinden."
Außer dieser „Fehlbehandlung", wie er sie nennt, durch einen unerfahrenen Psychologen, ist ihm keine weitere psychologische Betreuung angeboten worden. Doch er hält eine Begleitung zur Krankheitsbewältigung, die manchmal ein ganzes Leben dauern kann, für unbedingt notwendig. Psychologische Hilfe für seine Angehörigen wurde zwar von Seiten der Klinik angeboten, er hielt sie aber aufgrund seiner eigenen negativen Erfahrungen nicht für sinnvoll.
Die Rolle der Angehörigen in der Rehabilitation schätzt Herr Pantke sehr hoch ein, seiner Lebensgefährtin Frau Kühn und ihrem unermüdlichen Einsatz verdankt er es, daß er noch am Leben ist. Die psychologische und seelische Unterstützung durch sie hat ihm geholfen, die Folgen des Schlaganfalls zu bewältigen. Auch hat Frau Kühn in der Akutphase viele Stunden an seinem Bett gesessen und eine sogenannte "Sonderwache" ersetzt, die er für nötig hält, da „einfaches Verschlucken zum Tode führen kann".
Pädagogische Betreuung hat er in keiner Einrichtung kennengelernt, alle Interventionen sind ausschließlich von privater Seite ausgegangen. So hat ihm Frau Kühn neben Bildern auch die Küchenuhr von zu Hause aufgehängt:
„Einerseits sollte ich die Krankenhausatmosphäre vergessen, andererseits natürlich die Uhrzeit wissen."

Kritik und Wünsche zum Bereich der Rehabilitation

Zwei Kritikpunkte bzw. Anregungen formuliert Herr Pantke, rückblickend aus den Erfahrungen, die er gemacht hat: Zum einen hätte er sich in den Kliniken einen Raum gewünscht, in dem er eigenständig zwischen den Therapien hätte üben können. Zum anderen kritisiert er das Verhalten des eben genannten Psychologen und die Haltung von Ärzten, die seiner Meinung nach den Zustand eines Patienten nach einem Infarkt als etwas Bleibendes ansehen:
„Ich führe dies auf eine zutiefst konservative Haltung zurück. Ich vermute weiter, daß die Meinung 'da kann man nichts machen' bei Schlaganfällen innerhalb der Ärzteschaft noch weit verbreitet ist."
Karl-Heinz Pantke sieht einen Zusammenhang zwischen dem Grad der Ausbildung und dem Verhalten des medizinischen Personals:
„Je qualifizierter die Ausbildung, um so hoffnungsloser wurde die Situation geschildert."
Therapeuten haben seinen Zustand als eine Krankheit angesehen, bei der Rehabilitation möglich ist, für die meisten Ärzte bedeutete sein Zustand etwas Bleibendes.
Seinen überaus positiven Krankheitsverlauf führt Herr Pantke auf mehrere Gründe zurück: Seit Beginn seiner Erkrankung hat er täglich Unterstützung und Betreuung durch Angehörige und Bekannte erfahren und war nie allein. Weiterhin fand er sich nicht mit der Meinung der Ärzte ab, er werde sein weiteres Leben auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Den eigenen Willen sieht er als Voraussetzung für eine Erholung und Genesung des Körpers und die Rückkehr zu einem „normalen" Leben. Da der starke Wille allein aber nicht ausreichend für eine positive Rehabilitation ist, macht er auch die Unterstützung durch nahestehende Personen und den frühzeitigen Einsatz von Therapien dafür verantwortlich, daß er viele Erfolge im Verlauf der Rehabilitation verzeichnen konnte und noch immer kann.
Für die Zukunft hat er deshalb auch nur einen ganz klaren Wunsch:
„Ich möchte wieder ganz gesund werden."

Bedeutung der Kommunikation für den Betroffenen und angewandte Kommunikationsmethoden

Karl-Heinz Pantke hält Kommunikation für einen elementaren Vorgang, „durch den eine höhere Lebensform wahrscheinlich erst charakterisiert ist." Die Erfahrung, nach einem Schlaganfall nicht mehr sprechen zu können, hat ihm bewußt gemacht, wie wichtig Sprache und sprechen können ist.
In den ersten zwei bis drei Monaten nach dem Klein- und Stammhirninfarkt hat Herr Pantke über einen Blinzelcode kommuniziert: Augen auf stand für 'ja', Augen zu für 'nein'. Er hält diese Art der Kommunikation für sehr eingeschränkt, da der Betroffene darauf angewiesen ist, daß ihm die richtige Frage gestellt wird, weil es nur 'ja' oder 'nein' als Antwortmöglichkeit gibt.
Später hat Herr Pantke dann mit einer Buchstabentafel kommuniziert, indem er mit einem Finger auf den gewünschten Buchstaben gezeigt hat.
Im Krankenhaus Zehlendorf und in der KLINIK BERLIN hat man ihm zur Erleichterung der Kommunikation einen Laptop und Sprachcomputer angeboten. Er hat den Einsatz elektronischer Kommunikationsmittel aber aus der Befürchtung heraus, dadurch werde sein augenblicklicher, gesundheitlicher Zustand als festgeschrieben betrachtet, abgelehnt. Für ihn war es, im Gegensatz zu Menschen mit einer degenerativen Erkrankung, die ihr ganzes Leben auf eine elektronische Kommunikationshilfe angewiesen sind, nur eine Frage der Zeit, wann er sich wieder ohne Hilfsmittel mündlich äußern konnte.
Heute kann er sich verbal gut verständlich machen und benötigt zur Kommunikation keine Hilfsmittel mehr.
Die Bedeutung von Computern und die Benutzung des Internets schätzt er hoch ein, vorausgesetzt, der Nutzer hat zuvor abgeschätzt, ob das Internet für seine Zwecke sinnvoll ist:
„Ich kann einerseits an Zeit einen ganzen Abend vertun, um eine Anschrift zu suchen, die ich u. U. in fünf Minuten von einem Gesprächspartner erfahren würde, andererseits kann ich innerhalb von Stunden Informationen sammeln, für die ich mit herkömmlichen Mitteln Wochen benötigen würde."
Gerade für Menschen mit LIS aber bezeichnet Karl-Heinz Pantke die Kommunikationsmedien Computer und Internet als sehr hilfreich und nützlich, denn:
„Das Schöne am Internet ist, daß es keinen Unterschied macht, ob ein Nutzer ein Handicap hat oder nicht. Im Internet sind alle gleich."

5.2.2 Darstellung des Interviews mit Manfred Siegel

Das Interview mit Manfred Siegel orientiert sich an dem zuvor dargestellten Leitfaden. Das Interview hat in der Zeit vom 29.09.1999 bis 01.11.1999 über e-mail-Kontakt stattgefunden.

Eckdaten zur Person:
Manfred Siegel, heute 53 Jahre alt, erlitt im April 1990 während eines Besuchs in Potsdam einen Ponsinfarkt mit anschließendem Klassischen Locked-in-Syndrom.
Nach der ersten medizinischen Versorgung im Kreiskrankenhaus Potsdam und drei Wochen auf der Intensivstation des Rudolf-Virchow-Krankenhauses in Berlin, folgten rehabilitative Maßnahmen in der Landes-Nerven-Klinik Alzey (Juni 1990 - Januar 1992) und der Rehabilitationsklinik Godeshöhe in Bonn (Februar 1992 - Juni 1992). In zuletzt genannter Einrichtung war Manfred Siegel auch 1993, 1994 und 1996 zu jeweils 4-6-wöchigen Rehabilitationsbehandlungen. Der dreifache Familienvater, der wieder zu Hause in Mainz lebt, ist fast vollständig gelähmt und kann sich aufgrund einer dystonischen Dysarthrie nicht mehr lautsprachlich verständlich ausdrücken. Seinen Elektrorollstuhl steuert er mit dem Kinn, es liegt also heute ein Inkomplettes, chronifiziertes Locked-in-Syndrom vor. Die Nahrungsaufnahme, die zu Beginn der Erkrankung über eine Sonde geregelt wurde, erfolgt heute wieder oral.
In seinem früheren Beruf als Offsetdrucker kann Manfred Siegel nicht mehr arbeiten, doch hat er eine andere Beschäftigung gefunden: Etwa ein Jahr nach dem Infarkt hat er begonnen, seine Erlebnisse, Gedanken und Emotionen niederzuschreiben. Daraus ist nach fast drei Jahren ein autobiographischer Bericht geworden, den er 1995 unter dem Pseudonym Robert Hübner mit dem Titel „Mein Daumenkino" veröffentlichte.

Erfahrungen mit den medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen in der Rehabilitation

Manfred Siegel war überwiegend zufrieden mit der medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Betreuung in den Einrichtungen, in denen er zu rehabilitativen Maßnahmen war. Er hatte stets das Gefühl, in kompetenter Behandlung zu sein. Kritisch sieht er die ein Jahr bei ihm durchgeführte physiotherapeutische Behandlung nach Vojta, da sie seiner Meinung nach keine Besserung der motorischen Leistungen bewirkt habe.
Zurückblickend äußert er den Wunsch, in der Klinik eine abgestimmte Informationspolitik vorzufinden, denn die von ihm zufällig mitgehörten Bemerkungen von Seiten der Ärzte und Therapeuten haben ihn sehr verunsichert. Außerdem hätte er sich gewünscht, in den Rehabilitationsprozeß stärker mit einbezogen zu werden und mehr über die bei ihm zur Anwendung gekommenen therapeutischen Konzepte zu erfahren. Kritisch sieht er das Verhalten des Pflegepersonals in bezug auf die Besonderheiten des Locked-in-Syndroms:
„Des weiteren sollte das Krankenhauspersonal von vornherein weder die Aufmerksamkeit noch die geistigen Fähigkeiten neurologisch schwer geschädigter Patienten unterschätzen!"

Bereich der Therapien

Erfolgreich ist für Manfred Siegel die ergotherapeutische Behandlung, die ihm geholfen hat, seine Mimik zu verbessern und ihm durch handmotorische Übungen wieder ermöglichte, seine Unterschrift selbständig unter ein Schriftstück zu setzen. Seine Mundmotorik und auch die Artikulation haben sich durch langjährige logopädische Therapie ebenfalls verbessert. Das Behandlungskonzept nach Bobath sieht Herr Siegel positiv, denn seiner Meinung nach wurde dadurch in der physiotherapeutischen Therapie erreicht, daß er mit der linken Hand seinen Computer steuern und Briefe schreiben kann. Allgemein trägt diese Behandlung dazu bei, daß sich sein gesundheitlicher Zustand nicht weiter verschlechtert. Eine Bewertung des Konzeptes nach Vojta, nach welchem er zu Beginn seiner Erkrankung lange behandelt wurde, fügt er an:
„Vojta blieb in meinem Fall ohne sichtbaren Erfolg und ist meines Erachtens zur Behandlung von Locked-in-Patienten ungeeignet."
Herr Siegel hält den frühzeitigen Einsatz der Therapien, auch aufgrund eigener Erfahrungen, für sehr wichtig:
„Ich bin mir heute absolut sicher, bei rechtzeitiger kompetenter Behandlung hätten sich zumindest die Kontraktur im linken Ellenbogengelenk und die ausgeprägten Spitzfüße bei mir vermeiden lassen."
Er wurde zuerst in den Krankenhäuser in Potsdam (zum Zeitpunkt seines Schlaganfalls noch DDR) und Berlin behandelt und macht die Einstellung der Ärzte und des Pflegepersonals, die ihm keine große Überlebenschance einräumten, dafür verantwortlich, daß er die ersten drei Wochen überhaupt keine Therapien bekam.
In der Landes-Nerven-Klinik (L.N.K.) Alzey, wo er anschließend zu rehabilitativen Maßnahmen untergebracht war, wurde er während der Woche täglich etwa eine halbe Stunde von den Therapeuten ins Stehbrett zur Stabilisierung des Kreislaufes und zur Behandlung der Spitzfüße gestellt. Ein Jahr lang wurde er nach der Methode von Vojta behandelt, und täglich bewegte man sein ganzen Körper zur Kontrakturprophylaxe durch. Außerdem hat er dort an einem Rollstuhltraining teilgenommen, täglich eine Einheit (45 Minuten) Sprachtherapie bekommen und mit einer Sozialarbeiterin am Computer Schreib- und Konzentrationsübungen gemacht.
Während der Aufenthalte im Rehabilitationszentrum Godeshöhe ist er täglich eine Stunde krankengymnastisch nach Bobath behandelt worden und hat zwei Einheiten Ergotherapie, vorwiegend zur Verbesserung der Mimik, erhalten. Logopädie und das Stehen im Stehbrett haben dreimal wöchentlich stattgefunden, ebenso wie physikalische Therapien (Rütteltisch zur Hemmung der Spastik und Darmmassage).
Heute sieht sein Wochenablauf wie folgt aus:
„Zu Hause werde ich dreimal wöchentlich krankengymnastisch nach Bobath behandelt (jeweils Doppelstunden), einmal kommt die Logopädin und einmal die Ergotherapeutin (Schreibübungen und Durchbewegen)."
Des weiteren wird er zweimal wöchentlich im Stehbett aufgerichtet, und seine Beine werden durch eine Art Hometrainer bewegt, um Kontrakturen vorzubeugen und der Spastik entgegen zu wirken.

Psychologische und pädagogische Betreuung

Psychologische Hilfe wurde ihm erstmals sechs Jahre nach dem Infarkt von Seiten der Klinik angeboten, doch auch dies ist nur ein einmaliges "Versehen" gewesen. Eine Psychologin hatte ihm, statt eines Gesprächs, den Vorschlag unterbreitet, er könne sich regelmäßig in einem "Snoezelen-Raum" aufhalten und bei entspannenden Klängen und Musik zur Ruhe kommen. Manfred Siegel hat mit diesem Angebot überhaupt nichts anfangen können, und hat um die Beendigung der "eigentümlichen Behandlung" gebeten. Er selbst hätte sich gewünscht, regelmäßige psychologische Unterstützung zu bekommen und bemängelt, daß ihm in der ersten Zeit nach dem Schlaganfall, in der er unter starken Depressionen gelitten hat, keine fachlichen Ansprechpartner für ein Gespräch zur Verfügung gestanden haben. Auch seiner Familie wurde keine Gesprächsbereitschaft signalisiert oder auf Selbsthilfegruppen verwiesen, doch:
„[...] die Gemeinschaft der Angehörigen von Patienten, die sich täglich in der Station trafen, hat meiner Familie sehr viel geholfen. Das war eine Selbsthilfegruppe im wahrsten Sinne."
Die Bedeutung und Unterstützung durch seine Angehörigen schätzt Herr Siegel hoch ein:
"Die Liebe meiner Familie und die Fürsorge meiner Frau hat gewiß ganz entscheidend zur Rehabilitation beigetragen."
Seine Ehefrau ist, trotzdem sie ihre drei Kinder versorgen und sich um den Haushalt kümmern mußte, jeden Tag viele Stunden bei ihm in der Klinik gewesen und war für ihn der wichtigste Ansprechpartner in dieser Zeit. Sie unterstützte ihn, wo es ihr möglich war und hat ihm die Zuversicht vermittelt, daß er, wie erfolgreich alle Rehabilitationsbemühungen letztlich auch sein mögen, selbstverständlich nach Hause zurückkehrten kann, und sie sich um ihn kümmern wird.
Bedeutend waren für ihn auch die kontinuierlichen Kontakte zu seiner Familie und dem sozialen Umfeld :
„Außerordentlich wichtig in dieser Zeit waren mir auch regelmäßige Besuche zu Hause (einmal im Monat an einem Wochenende), die mir der Chefarzt gestattete."
Pädagogische Interventionen sind hauptsächlich von privater Seite ausgegangen: Um sich in der Klinik etwas heimisch zu fühlen, hat er viele private Photos und Gebasteltes seiner Kinder aufhängen lassen. Als er später in der Lage gewesen ist, ein Blattwendegerät zu bedienen, hat er viele Stunden täglich mit Lesen verbracht.
Gegen die tägliche Langeweile hat ihm eine Logopädin in der Rehabilitationsklinik Godeshöhe jeden Tag die aktuelle Tageszeitung an Plakatwände gehängt. Dank dieser "Wandzeitung" war Manfred Siegel wieder in der Lage, eigenständig Zeitung zu lesen, was er als eine tolle Sache empfand.

Kritik und Wünsche zum Bereich der Rehabilitation

Für sehr wichtig hält Manfred Siegel den frühzeitigen Beginn von Therapien, ein stärkeres Einbeziehen von Patienten in den Rehabilitationsablauf, und er fordert eine „abgestimmte Informationspolitik im Klinikbereich". Kritik übt er an dem Umstand, daß er erst in der L.N.K. Alzey mit seinem Namen angeredet wurde und fordert, daß neurologische Patienten schon in der Intensivpflege persönlich angesprochen werden. Auch schlägt er eine möglichst kontinuierliche Betreuung durch nicht ständig wechselndes Pflegepersonal vor. Des weiteres sollte das
„Klinikpersonal [...] Unterhaltungen in Gegenwart eines Patienten nicht über dessen Kopf führen, sondern versuchen, den Kranken mit einzubeziehen."
Aus eigener Erfahrung und aufgrund der Berichte von anderen Betroffenen weist er darauf hin, daß unbedingt auf eine ausreichende Flüssigkeitsversorgung der Patienten geachtet werden muß, damit der sich nicht äußern könnende Patient keine quälenden Durstgefühle haben muß. Letztlich formuliert Manfred Siegel den Wunsch, regelmäßig an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen zu können, denn durch die Einsparmaßnahmen der Krankenkassen wird ihm erst wieder im Jahr 2000, also vier Jahre nach seinem letzten Aufenthalt in einer Rehabilitationseinrichtung , eine Rehamaßnahme genehmigt.
Für seine weitere Rehabilitation ist Manfred Siegel mit der Stabilisierung seines Gesundheitszustandes schon zufrieden. Es hat sich gezeigt, daß die Hoffnung auf allzu große Verbesserungen nicht zu verwirklichen ist.

Bedeutung der Kommunikation für den Betroffenen und angewandte Kommunikationsmethoden

Für Manfred Siegel hat, da er vor dem Schlaganfall gerne und sehr viel gesprochen hat, Kommunikation einen hohen Stellenwert. Es ist für ihn unerträglich gewesen, plötzlich nicht mehr sprechen zu können, und entsprechend froh und glücklich war er über die erste ihm angebotene Kommunikationshilfe, durch die er sich wieder eigenständig verständigen konnte: Ein Computer.
Nachdem eine junge Ärztin auf der Intensivstation des Berliner Krankenhauses bemerkt hatte, daß eine Kommunikation mit ihm möglich war, einzig aber seine Augenlider willentlich bewegt werden konnten, fand die erste Kommunikation über Augenblinzeln statt: Einmal blinzeln hieß „ja", zweimal blinzeln hieß „nein". Allein mit dieser Methode schaffte er es sogar seiner Frau mitzuteilen, daß er sehr großen Durst verspürte! Als er später in der L.N.K. Alzey den Kopf wieder geringfügig bewegen konnte, kommunizierte er über eine Buchstabentafel. Sein Kommunikationspartner hat mit dem Finger auf das in drei Reihen aufgeteilte Alphabet gezeigt, und er hat bei der Reihe, die seinen gewünschten Buchstaben enthielt, mit dem Kopf genickt. Danach wurden die einzelnen Buchstaben abgefragt.
„Dann wurde das Wort zusammengesetzt, wobei meine Angehörigen immer wieder versuchten, mir zu sagen, was ich meinte."
Die ersten Worte auf dem Computer hat er mit dem Kopf geschrieben, indem er seinen Kopf gegen einen am Bett befestigten Sensor in dem Moment drückte, da der gewünschte Buchstabe auf dem Bildschirm erschien.
Diese für ihn äußerst anstrengende und mühsame Art der Kommunikation wurde einfacher, als er seinen linken Daumen besser bewegen und damit den Sensor drücken konnte. Über ein Scanning-Verfahren, das die Buchstaben erst reihenweise, dann jeden einzelnen Buchstaben anzeigt, wählt Herr Siegel auch heute noch die Buchstaben, die dann in einem Dokument erscheinen. Ein Programm zur Wortvorhersage, das ihm zu jedem getippten Buchstaben Ergänzungsvorschläge anbietet, benutzt er nicht.
Etwa im August 1990 hat er, durch häufiges Üben mit einer Logopädin und in der Zeit zwischen den Therapien, die erste Worte wieder sprechen können. Seine ersten formulierten Worte sind "allo" und "Lama" gewesen, aber warum gerade diese Worte, kann er heute nicht mehr erklären.
Seine Sprechmöglichkeiten haben sich durch Atem- und Sprechübungen soweit verbessert, daß er heute mit seiner Familie und ihm nahestehenden Personen in eingeschränktem Maße wieder verbal kommunizieren kann.
„Mit fremden Menschen, die bereit sind, sich auf ein 'Abenteuer' einzulassen, ist 'smalltalk' ebenfalls nicht völlig ausgeschlossen."
Nachdem es ihm seit sieben Jahren wieder möglich ist, über einen Computer zu kommunizieren, verbringt Manfred Siegel täglich bis zu acht Stunden an seinem PC. Über das Internet korrespondiert er per e-mail mit vielen Freunden, arbeitet an seiner neu eingerichteten Homepage im Internet oder surft von Zeit zu Zeit im Netz. Gelegentlich schreibt er auch Texte für ein neues Buch, einer Fortsetzung des "Daumenkinos".
Der Computer hat für ihn durch seine Erkrankung einen anderen Stellenwert erhalten und ist zu einem unverzichtbaren Bestandteil seines "neuen" Lebens geworden:
„Es mag manchem übertrieben erscheinen, aber für mich - mit meinen begrenzten Möglichkeiten - ist ein Leben ohne Computer einfach nicht mehr denkbar."

5.2.3 Darstellung des Interviews mit Dr. Bernhard Wagner

Zusätzlich zu den Fragen des Leitfadens wurde Herr Dr. Bernhard Wagner zu dem Verlauf seiner beruflichen Rehabilitation befragt. Da diese eng mit seinen Möglichkeiten zur Benutzung eines Computers zusammenhängen, wird seine Antwort unter der Kategorie "Bedeutung der Kommunikation für den Betroffenen und angewandte Kommunikationsmethoden" wiedergegeben.
Das Interview hat in der Zeit vom 29.09.1999 bis 27.10.1999 über e-mail-Kontakt stattgefunden.
Eckdaten zur Person:
Dr. Bernhard Wagner Dr. Bernhard Wagner, Jahrgang 1951, befindet sich aufgrund eines Zeckenstiches im Mai 1993 und einer folgenden Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) im Locked-in-Syndrom. Nach vier Monaten Intensivstation in der Universitätsklinik Freiburg und knapp zwei Jahren Rehabilitation im Schweizer Paraplegikerzentrum Nottwil, lebt der dreifache Vater und promovierte Informatiker seit September 1995 wieder zu Hause bei seiner Familie in Freiburg. Er kann nicht mehr sprechen, muß künstlich beatmet und über eine Magensonde ernährt werden. Da Herr Wagner beide Füße und die Zunge wieder bewegen kann, liegt ein Inkomplettes, chronifiziertes Locked-in-Syndrom vor.
Durch das regelmäßige Verfassen von Jahresbriefen, das Versenden von e-mails und seine Homepage im Internet hat Herr Wagner während und auch nach dem Aufenthalt in dem Schweizer Paraplegikerzentrum Nottwil Kontakt zu Freunden und Bekannten aufrecht erhalten können.
Dank Internet und geeigneter Kommunikationssysteme kann er wieder bei seinem früheren Arbeitgeber, der Schweizer Firma Ciba Spezialitätenchemie, arbeiten und Programme entwickeln wie vor seiner Erkrankung.

Erfahrungen mit den medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen in der Rehabilitation

Die Erfahrungen, die Bernhard Wagner in der Rehabilitationseinrichtung Nottwil gemacht hat, waren sehr unterschiedlich. Obwohl er Nottwil eine in manchen Bereichen sogar ausgezeichnete Klinik nennt, hat er doch einige Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge anzubringen. Die negativen Erfahrungen lassen sich aber nicht auf alle Mitarbeiter übertragen, und er spricht auch von "freundliche[n], engagierte[n] und kompetente[n] PflegerInnen, TherapeutInnen und MitarbeiterInnen". Herr Wagner fühlte sich hinsichtlich seiner Erkrankung als ein "besonderer Patient": Viele Untersuchungen, die in der Klinik routinemäßig durchgeführt wurden, empfand er als unnötig, da er sich nicht als "wirklich krank, sondern 'nur' gelähmt" bezeichnete, trotzdem er künstlich beatmet wurde. Aufgrund der ständig notwendigen Beatmung und seines nicht gewöhnlichen Kommunikationssystems fühlten sich einige Krankenschwestern bei der Pflege überfordert. Eine weitere Erfahrung, die er in dieser Einrichtung, in der er fast zwei Jahre zur Rehabilitation gewesen ist, gemacht hat, ist, daß "nach einiger Zeit [...] naturgemäß das Engagement nach[läßt], man wird abgestempelt und in eine Ecke gestellt". Und schließlich hatte er das Gefühl, in der Einrichtung nicht immer als kognitiv unbeeinträchtigter Mensch ernst genommen, sondern eher bevormundet und nach dem "ersten Hauptsatz der klinischen Medizin: 'Alle Patienten sind Vollidioten'" behandelt worden zu sein.
Doch Herr Wagner betont, daß diese Erfahrungen nicht auf das gesamte Klinikpersonal zutreffen, und er dennoch Nottwil für eine gute Klinik hält.

Bereich der Therapien

Bernhard Wagner wurde und wird nach den therapeutischen Konzepten von Bobath und der Propriozeptiven Neuromuskulären Fazilitation (PNF) behandelt und erhält Fußsohlenreflexmassage. Da mit der Behandlung nach Vojta seiner Auffassung nach keine Fortschritte erzielt werden konnten, wurde die Therapie reduziert. Welche seiner Fortschritte letztlich aber auf welche Methode zurückzuführen sind, vermag er nicht zu sagen, und er macht darauf aufmerksam, daß bislang noch sämtliche wissenschaftliche Beweise für therapeutische Erfolge fehlen.
Den frühen Einsatz von Therapien hält Herr Wagner für sehr wichtig. Die ersten vier Wochen nach der Einlieferung in die Uniklinik Freiburg hat er keine Therapien erhalten, da die Ärzte erst einmal abwarten wollten, ob er überlebt. Die dann einsetzende Physiotherapie konnte natürlich nicht mehr alle Folgeerscheinungen ausgleichen, die durch eine rechtzeitige Behandlung hätten vermieden werden können:
"Ich bin heute der Ansicht, daß mir diese Zeit absoluter Bewegungslosigkeit schon geschadet hat."
In der Rehabilitationseinrichtung Nottwil ist Bernhard Wagner zur Kontrakturprophylaxe täglich durchbewegt worden; Stehen, Schwimmen und Laufübungen waren jeweils zweimal pro Woche vorgesehen. Doch das Desinteresse der Therapeuten und viele andere Gründe macht er dafür verantwortlich, daß zu seinem Bedauern nur etwa 70% aller Maßnahmen haben stattfinden können.
Zu Hause nun werden seine Gelenke und Gliedmaßen täglich durchbewegt, und jeden Tag verbringt er einige Zeit in einem Stehgerät. Weiterhin wird er wöchentlich fünfmal physiotherapeutisch behandelt und bekommt zweimal pro Woche Lymphdrainage. Falls es die Zeit und die Planung erlauben, geht er auch noch auf eigene Initiative hin schwimmen:
„Zum Schwimmen komme ich nur unregelmäßig, vielleicht einmal im Monat, denn auf Privatbasis ist es schwierig zu organisieren."

Psychologische und pädagogische Betreuung

In der Freiburger Universitätsklinik wurde Herrn Wagner und seiner Familie psychologische Betreuung von Seiten einer Psychologin angeboten. Leider war die Psychologin nicht einmal bereit, das Kommunikationssystem von Bernhard Wagner zu erlernen und hat statt dessen nur über seine Frau mit ihm kommuniziert. Herr Wagner und seine Frau haben das Gesprächsangebot abgelehnt, zumal sie es nicht für sinnvoll hielten.
Viel wichtiger und essentiell notwendig war für Herrn Wagner die Unterstützung durch seine Frau, seine Familie, anfangs seinen Bruder und durch viele Freunde und Verwandte, ohne deren Hilfe "hätten wir es nicht geschafft".
Pädagogische Maßnahmen wurden bei Herrn Wagner seitens der Klinik nicht ergriffen. Ihm genügte aber allein eine Uhr in Sichtweite, um sich zeitlich zu orientieren. Seine Familie hat ihm ein Plakat mit einer Ansicht von Freiburg an die Wand gehängt, doch mehr zu dem Zweck, daß er sich an alles vor dem Koma erinnere, denn dazu, daß er sich in der Krankenhausatmosphäre ein wenig heimischer fühlen sollte. Doch Herr Wagner hatte keine Schwierigkeiten mit seiner Erinnerungsfähigkeit, und so verstand er die Nachfragen seiner Frau, ob er sich bestimmte Personen, Gegenstände, Tatsachen und Gegebenheiten ins Gedächtnis zurückrufen könne, nicht.
„Also wollte ich mal sehen, was passiert, wenn ich sage, ich wüßte nicht, was ein Blitz ist. Da hat meine Frau am nächsten Tag Bilder von Blitzen angeschleppt, und angesichts dieses Aufwands hab ich den Blödsinn dann wieder sein lassen."

Kritik und Wünsche zum Bereich der Rehabilitation

Herr Wagner hat die Feststellung gemacht, daß jeder Patient selbst für seine Gesundheit und die Fortschritte in der Rehabilitation verantwortlich ist, auch wenn andere angeben, diese Aufgabe zu übernehmen. Deshalb fordert er für sich im Bereich der medizinischen Versorgung feste Vereinbarungen zwischen den Ärzten und dem Patienten, an die sich beide Seiten zu halten hätten:
"z.B. höchstens einen Stich pro Tag; wenn er die Vene nicht trifft, kann er morgen wieder kommen."
Als zweites gibt er zu bedenken, daß Ärzte und Pflegepersonal oft ein Gespräch über den Gesundheitszustand des Patienten in dessen Gegenwart führen, da sie "unwillkürlich" den bewegungslos im Bett liegenden Menschen gar nicht beachten. Für Herrn Wagner hatte dieses Verhalten dann den "Vorteil", etwas über die wahren Hintergründe mancher Interventionen zu erfahren und sich sein eigenes Urteil zu bilden. Aus eigener Erfahrungen formuliert er den Tip, besser erst einmal alle Maßnahmen, die ergriffen werden sollen, abzulehnen, wenn man nicht ganz genau über die Hintergründe, Gefahren und Risiken aufgeklärt ist und nach Alternativen dazu gesucht hat. Er ist zu der Erkenntnis gelangt, daß eine Diskussion aufgrund seiner eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten nicht sehr sinnvoll ist. Letztlich merkt er zum Bereich Gesundheit an, daß sich ein Patient, der künstlich beatmet wird, nur dann in eine Klinik einliefern lassen sollte, wenn es äußerst notwendig ist. Denn die Gefahr, sich in einer Klinik eine Infektion zu holen, ist sehr groß, und wenn es sich dann um einen resistenten Keim handelt, kann eine folgende Lungenentzündung für den Patienten tödlich enden.
Um im Bereich der Rehabilitation, z.B. bei den Therapieangeboten, ein Mitspracherecht zu haben, schlägt Herr Wagner vor:
„Im Turnsaal schauen, was die anderen machen, was für Angebote und Geräte es gibt, Erfahrungen mit Mitpatienten austauschen und sich dann überlegen, was man machen möchte."
Sein persönlicher Wunsch für die Zukunft lautet:
„Angenehm leben und gesund werden, was sonst?"

Bedeutung der Kommunikation für den Betroffenen und angewandte Kommunikationsmethoden

Für Herrn Wagner bedeutet eigenständig kommunizieren zu können, unabhängig zu sein. In der ersten Zeit nach dem Koma war die Abhängigkeit von anderen bezüglich der Kommunikation für ihn sogar wesentlich schlimmer als die Tatsache, daß er sich nicht mehr bewegen konnte. Er war darauf angewiesen, daß sein Kommunikationspartner ihm die richtige Frage stellte oder ihm den gewünschten Buchstaben vorschlug.
„Und wenn er dachte, jetzt ist Schluß, dann war Schluß, auch wenn noch wesentliche Teile von dem, was ich wirklich sagen wollte, fehlten."
Mißverständnisse und Verstehenskrisen waren nicht zu vermeiden, erschwerten die Kommunikation und führten manchmal dazu, daß Herr Wagner es vorzog, sich nicht in eine Unterhaltung einzumischen, auch wenn dort gerade Tatsachen verdreht und "blühender Unsinn"erzählt wurde. Bedeutend ist für ihn, daß er sich heute wieder ohne fremde Hilfe ausdrücken kann, Briefe schreiben und versenden kann, ohne daß er sie jemandem diktieren muß, der dann unweigerlich zum Mitwisser des Inhalts würde.
„Meinem Bruder ist immer 'der Bleistift abgebrochen', wenn ich etwas sagen wollte, was ihm nicht gefallen hat."
Nachdem sich die Bewußtseinsstörungen zurückgebildet hatten, wurden, entsprechend den motorischen Fähigkeiten von Herrn Wagner, verschiedene Kommunikationsmöglichkeiten, von dem anfänglichen Blinzelcode über eine primitive Schreibhilfe bis heute zum Computer mit Internetanschluß, eingeführt.
Um Herrn Wagner überhaupt erst einmal eine Möglichkeit zu geben, sich mitzuteilen, wurde zur ersten Verständigung die Ja-Nein-Kommunikation eingeführt. Die Zeichen: Augen zu hieß 'ja', Augen weit auf hieß 'nein' wurden hierzu verabredet. Später folgte dann ein Blinzelcode, bei dem ihm das Alphabet, eingeteilt in drei Gruppen von A bis I, von J bis Q und von R bis Z, aufgesagt wurde, und er bei dem von ihm gewünschten Buchstaben blinzelte. Eine veränderte Reihenfolge der Buchstaben, z.B. sortiert nach ihrem Vorkommen in der deutschen Sprache, lehnt er ab mit dem Hinweis, schon mit diesem einfachen Code hätten einige Personen Probleme gehabt.
Im November 1993, ein halbes Jahr nach dem Zeckenstich, bekam er in der Rehabilitationseinrichtung Nottwil die erste Schreibhilfe, die für ihn ein Stück mehr Unabhängigkeit bedeutete.
„Der wichtigste Fortschritt damit war, daß ich ausreden konnte, und daß ich begann, wieder Briefe zu schreiben. Das hieß, ich konnte von mir aus mit jemand in Verbindung treten, ohne darauf warten zu müssen, daß er mich besuchte, oder meine Frau ihn anrief."
Dank eines von einem Elektroniker der Einrichtung für seine Fähigkeiten entwickelten Zungenschalters, konnte er dieses Gerät bedienen.
Im Juli 1994 wurde die primitive Schreibhilfe durch einen Laptop ersetzt, was die Kommunikation für Herrn Wagner und auch für seine Kommunikationspartner sehr vereinfachte. Zwar verfügte der Laptop über wenig Speicherplatz und nur einige Programme, aber trotzdem kennzeichnete es für Herrn Wagner einen weiteren Schritt in Richtung Unabhängigkeit, denn er konnte damit verschiedene Funktionen gleichzeitig ausführen: Briefe schrieben, den Besuch seiner Frau vorbereiten, gegen den Computer Schach spielen etc. Wichtig war für ihn auch, daß die von ihm mühsam geschriebenen Wörter und Texte schriftlich fixiert waren und bei Bedarf jederzeit im Sinne eines Notizbuches noch einmal abgerufen werden konnten. Da er inzwischen den linken Fuß wieder minimal bewegen konnte, schloß der Elektroniker Pius Studer an den Laptop ein Fußpedal an, mit dem Bernhard Wagner den Cursor auf dem Bildschirm bewegen konnte. Durch den Zungenschalter löste er weiterhin den Impuls aus. Das kanadische Programm "WiViK" bildete auf dem Bildschirm eine Tastatur ab, und mit Cursor und Zungenschalter wählte Herr Wagner den gewünschten Buchstaben aus.
Seit Anfang November 1994 kommuniziert Herrn Wagner über einen eigenen Computer, der mit einem Internetzugang und e-mail-Programm ausgestattet ist. Es bedeutete für ihn eine wesentliche Erleichterung, wieder über das Internet zu kommunizieren und so Kontakt zu seinen Kollegen in der Firma aufzunehmen. Mit der Benutzung eines geeigneten Computers war die Voraussetzung für seine berufliche Rehabilitation gegeben. Zusammen mit seinen Arbeitskollegen überlegte Herr Wagner, welche Hard- und Software er benötigt, um ins Intranetz der Firma zu gelangen. Als diese ausgewählt waren, konnte er, allerdings mit deutlich reduzierter Stundenzahl, wieder bei seinem früheren Arbeitgeber arbeiten.
Der Computer verfügte aber zusätzlich noch über eine natürliche Sprachausgabe, so daß zuvor aufgesprochene, für Herrn Wagner wichtige Sätze, jederzeit wiedergegeben werden konnten.
„So konnte ich zumindest in bestimmten Situationen, ohne Hilfe des Gesprächspartners, etwas laut sagen. Das hieß z.B., daß ich jemand ins Wort fallen konnte (nicht sehr höflich, aber ungemein wichtig)."
Seit Sommer 1999 löst Herr Wagner mit Hilfe eines Pedals unter dem rechten Fuß den Mausklick aus und kann damit auf den Zungenschalter verzichten. Mit dem linken Fuß verschiebt er weiterhin den Cursor auf dem Bildschirm. Noch eine weitere Erleichterung verhilft ihm zu schnellerem Schreiben bzw. Kommunizieren:
„Dank eines von mir geschriebenen, speziellen Programms, das nach jedem getippten Buchstaben von mir eine Auswahl zur Vervollständigung des Wortes bietet, muß nicht mehr Buchstabe für Buchstabe eingeben werden."
Der Computer und insbesondere der Zugang zum Internet sind für ihn zu einem unersetzbaren Medium geworden, um unabhängig private und berufliche Kontakte zu pflegen und sich Informationen in Form von Tageszeitungen, Magazinen, Informationen über neue Produkte und Computerprogramm etc. zu holen. Überhaupt hängt die Unabhängigkeit von Bernhard Wagner bedeutend mit der Möglichkeit zur Benutzung eines Computers zusammen, was ihn zu der abschließenden Aussage veranlaßte:
"Und trotzdem gibt es immer noch Leute, die nicht verstehen, daß man mich auf den Stand eines unmündigen Kleinkindes reduziert, wenn man mir den Computer wegnimmt und die meinen, daß ich nicht so viel vor dem Computer sitzen soll, weil ich sonst viereckige Augen bekäme."

5.3 Interpretation der Interviewergebnisse
Die drei zuvor dargestellten Interviews beschreiben ganz heterogene Krankheitsverläufe des Locked-in-Syndroms. Die Betroffenen haben unterschiedliche, aber auch ähnliche Erfahrungen gemacht, die hier miteinander verglichen und eventuelle Schlußfolgerungen aus den Aussagen gezogen werden sollen. Entsprechend den Kategorien werden die einzelnen Bereiche der Rehabilitation und Kommunikation differenziert, analysiert und interpretiert.

5.3.1 Erfahrungen mit den medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen in der Rehabilitation
Die Erfahrungen, von denen die Interviewten zu dieser Frage berichten, sind ganz unterschiedlich, doch ihre kritischen Äußerungen stimmen in vielen Punkten überein. Von ausschließlich positiven Erfahrungen kann keiner berichten, und alle Betroffenen wünschen sich hier Verbesserungen. Die Reflexion des Rehabilitationsprozesses der drei Interviewpartner ist eng mit der ihnen eigenen Persönlichkeitsstruktur verknüpft. So haben sich Herr Pantke und besonders Herr Wagner kritischer mit den einzelnen rehabilitativen Maßnahmen auseinandergesetzt als dies Herr Siegel getan hat. Herr Siegel fühlte sich gut betreut und äußerte sich zufrieden über die medizinische Versorgung. Doch hätte er sich gleichzeitig eine abgestimmte Informationspolitik gewünscht, da ihn zufällig aufgeschnappte Bemerkungen von Ärzten sehr verunsichert haben.
Von einem hohen Standard der Versorgung spricht Herr Pantke, seine Kritikpunkte wenden sich hauptsächlich an einen Psychologen, von dem er sich falsch behandelt fühlte.
Herr Wagner dagegen empfand sich im medizinischen und pflegerischen Bereich nicht immer korrekt behandelt. Er wirft dem medizinischen Personal einerseits vor, bei ihm unnötige Untersuchungen durchgeführt zu haben. Andererseits seien die Schwestern teilweise mit seiner Pflege aufgrund der Beatmung überfordert gewesen, und nach einiger Zeit sei er in der Einrichtung nicht mehr als individuelle Persönlichkeit, die eigenständig denkt und fühlt, behandelt worden, sondern vielmehr "abgestempelt" und in eine bestimmte Kategorie von Patienten eingeordnet worden. Auch Herr Siegel beklagt, daß seine kognitiven Fähigkeiten und seine Aufmerksamkeitsleistungen von den Schwestern oft unterschätzt worden seien. Daraus wird deutlich, wie wichtig es ist, jeden Patienten individuell zu sehen, und nicht nach übergeordneten medizinischen Kategorien (z.B. Hirnverletzung) auf die Fähigkeiten eines Patienten zu schließen.
Ärzten, Pflegenden und Therapeuten scheint es, obwohl ihnen objektiv präsent ist, daß LIS-Patienten kognitiv vollkommen unbeeinträchtigt sind, schwer zu fallen, sich im alltäglichen Umgang mit ihnen auch so zu verhalten. Alle drei Interviewpartner berichten von ähnlichen Erfahrungen, die sich darauf beziehen, daß sie "wie Vollidioten" behandelt wurden. Hieraus geht die Forderung hervor, daß das medizinische, wie auch das pflegerische Personal sich das Verhalten im Umgang mit dem LIS-Patienten bewußter machen und es in Teambesprechungen und Supervisionssitzungen reflektieren sollte. Wenn nötig, müssen die Mitarbeiter der Rehaeinrichtung ihr Wissen auffrischen und mit den Besonderheiten des Locked-in-Syndroms vertraut gemacht werden, um einen fachgerechten, qualifizierten Umgang mit dem Patienten zu ermöglichen.
Zur therapeutischen Versorgung äußern sich Herr Siegel und Herr Pantke kritisch: Manfred Siegel wirft den Therapeuten vor, ihn ein Jahr lang nach einer Methode, in seinem Fall nach Vojta, behandelt zu haben, ohne daß sich ein auch noch so kleinster Erfolg gezeigt hätte. Gleichzeitig schlägt er vor, den Patienten mehr über die bei ihm durchgeführten therapeutischen Maßnahmen zu informieren. Ähnliche Vorschläge zur Verbesserung äußert Herr Wagner zu einem späteren Zeitpunkt auch. Näheres hierzu wird auch in der nun folgenden Kategorie ausgewertet.

5.3.2 Bereich der Therapien
Alle drei Interviewten wurden nach dem therapeutischen Konzept von Bobath behandelt und berichten in diesem Zusammenhang von überwiegend positiven Erfahrungen. Es kann also davon ausgegangen werden, daß sich dieses Konzept für die Umsetzung in physiotherapeutischer und ergotherapeutischer Behandlung von Menschen mit LIS eignet.
Herr Wagner und Herr Siegel haben negative Erfahrungen mit dem Konzept nach Vojta gemacht: Bei Manfred Siegel wurde dieses ein Jahr ohne erkennbare Verbesserung seines Zustandes angewendet, und bei Bernhard Wagner wurde die Behandlung reduziert, nachdem er ihre Wirkung als Placebo bezeichnet hatte. Diese beiden Erfahrungen bestätigen die Annahme, daß sich das Konzept nach Vojta weniger in der Behandlung von Patienten mit LIS anbietet.
Nach der Methode der Propriozeptiven Neuromuskulären Fazilitation (PNF) wurde und wird auch heute noch allein Herr Wagner behandelt, was darauf schließen läßt, daß sich dieses Konzept positiv auf seinen Gesundheitszustand auswirkt.
Von zwei ganz anderen Methoden berichtet noch Herr Pantke, der in der Akutphase nach dem Schlaganfall nach der Methode Gindler/Goralewski und nach Perfetti behandelt wurde. Mit beiden Ansätzen hat er gute Erfahrungen gemacht und schreibt ihnen einen Teil seiner positiv verlaufenden Rehabilitation zu. Aufgrund der kognitiven Fähigkeiten, die bei Patienten mit LIS nicht beeinträchtigt sind, eignet sich das Konzept nach Perfetti gut zur Verbesserung der motorischen Fähigkeiten. Da aber ab Übungen zweiten Grades und bei Übungen dritten Grades ausschließlich eigene, aktive Bewegungen gefordert sind, erscheint das Behandlungskonzept nach Perfetti erst für Patienten, die die Locked-in-Phase bereits wieder verlassen haben und in der Lage sind, eigenständige Bewegungen auszuführen, sinnvoll zu sein. Dies erklärt, warum die Therapie nach Perfetti nur bei Herrn Pantke angewendet wurde.
Herr Pantke fordert, und dies läßt sich auch aus der Zusammenfassung der hier genannten Erfahrungen schließen, für die Behandlung eines LIS-Patienten eine Kombination von mehreren Konzepten, ausgerichtet nach den individuellen motorischen Möglichkeiten des Patienten.
Jeder Patient muß für sich und seine persönliche Situation herausfinden, mit welcher Behandlungsmethode bei ihm die größten Erfolge erzielt werden. Dazu sollte von therapeutischer Seite aus ein möglichst vielseitiges therapeutisches Angebot gemacht werden, ergänzt durch Informationen zu den einzelnen Behandlungsverfahren. In Zusammenarbeit mit dem Patient und seinen Angehörigen kann der Therapeut dann einen für den Patienten hilfreichen Therapieplan zusammenstellen. Die Motivation des Patienten, in der Therapie mitzuarbeiten, vergrößert sich selbstverständlich, je mehr er in die Therapie mit einbezogen wird und selbstbestimmt mitentscheiden darf. Letztendlich bleibt aber die Entscheidung über die zu verordnenden Therapien bei den Ärzten und Therapeuten, denn diese können aus ihrem Wissen und ihrer Erfahrung heraus den Patienten und seine Erkrankung objektiv einschätzen.
Der Therapieplan sollte in regelmäßigen zeitlichen Abständen überdacht und gegebenenfalls überarbeitet werden. Macht ein Patient Fortschritte und haben sich seine motorischen Fähigkeiten verbessert, so kann das Programm erweitert werden; können aber selbst kleinste Fortschritte nicht erkannt werden, sollte vielleicht zu einem anderen Behandlungskonzept übergegangen werden.
Es läßt sich oft nur schwer differenzieren, ob ein erkennbarer Fortschritt bei mehreren parallel durchgeführten Therapiekonzepten auf ein bestimmtes Konzept oder nicht doch auf alle Konzepte gemeinsam zurückzuführen ist. Es ist davon auszugehen, daß ein Ansprechen eines LIS-Patienten auf ein bestimmtes Behandlungskonzept individuell sehr unterschiedlich sein kann und im Verlauf der Rehabilitation individuell auf ihn angepaßt werden muß. Hierzu ist es unerläßlich, mit dem Patienten intensiv über seine eigenen Erfahrungen und Meinungen zu den einzelnen Therapiekonzepten zu sprechen und den Behandlungsfortschritt möglichst objektiv zu beurteilen.
Betrachtet man den Zeitpunkt, zu dem die Therapien bei den Patienten eingeleitet wurden, so lassen sich große Unterschiede feststellen: Herr Wagner und Herr Siegel sind die ersten vier bzw. drei Wochen therapeutisch überhaupt nicht behandelt worden, während Karl-Heinz Pantke auf den ausdrücklichen Wunsch seiner Lebensgefährtin hin sofort Therapien erhalten hat. Die abwartende Haltung der Ärzte, ob der Patient überhaupt überlebt, machen alle drei Betroffenen dafür verantwortlich, daß mit den notwendigen Therapien nicht sofort begonnen wurde. Aufgrund ihrer Erfahrungen stimmen die drei Interviewpartner überein, daß der Einsatz von Therapien so früh wie möglich beginnen sollte, damit eine optimale Rehabilitation eingeleitet und Spätschäden verhindert werden können. Gezeigt haben diese Beispiele aber leider auch, daß der frühe Einsatz von Therapien entscheidend von dem Engagement der Lebens- oder Ehepartner abhängig ist und die Ärzte erst dazu angehalten werden müssen, die notwendigen therapeutischen Maßnahmen einzuleiten.
Die Therapiestunden während der Aufenthalte in den Rehabilitationseinrichtungen unterscheiden sich bei den Betroffenen teilweise erheblich: Für Herrn Pantke hatten die Therapien immer oberste Priorität, so daß sein Therapieplan ziemlich gefüllt war, und er ihm alle anderen Aktivitäten untergeordnet hat. Neben den verordneten Behandlungen haben spezielle Therapien (z.B. Gindler/Goralewski) und häufiges, ausdauerndes Üben auf privater Basis stattgefunden. Hervorzuheben ist auch, daß er zusätzlich an den Wochenenden Therapien erhalten hat, während die beiden anderen Betroffenen nur montags bis freitags therapeutisch behandelt wurden. Herr Wagner hat in der Rehabilitationseinrichtung Nottwil wesentlich weniger Therapien erhalten, wobei zusätzlich noch etwa 30% aller Maßnahmen aus unterschiedlichen Gründen nicht stattgefunden haben.
Herr Siegels Therapieplan liegt vom zeitlichen Umfang zwischen den beiden bereits genannten Patienten, darüber hinaus hat er noch an einem Rollstuhltraining teilgenommen, physikalische Therapie (Rütteltisch und Darmmassage) erhalten, Schreib- und Konzentrationsübungen am Computer gemacht und Eßübungen absolviert, von denen die beiden anderen Betroffenen nicht berichtet haben.
Ist der Patient wieder ins häusliche Umfeld zurückgekehrt, ist die Fortführung von rehabilitativen Maßnahmen durch kontinuierliche ambulante Therapien äußerst wichtig. Je nach Zustand des Patienten müssen die Erhaltung des Gesundheitszustandes und weitere Rehabilitationsbemühungen einander ergänzen. Der Therapieplan muß dafür auf die häusliche Situation angepaßt und gegebenenfalls ausgebaut werden. Alle drei Betroffenen erhalten weiterhin physiotherapeutische Therapie, Herr Pantke und Herr Siegel werden darüber hinaus logopädisch und ergotherapeutisch behandelt, während Herr Wagner aufgrund seiner Grunderkrankung noch Lymphdrainage bekommt und gelegentlich mit Begleitung ins Schwimmbad geht.
Fazit der geschilderten therapeutischen Erfahrungen und rehabilitativen Erfolge kann nur sein, daß der frühstmögliche Einsatz von Therapien notwendig und verpflichtend gemacht werden sollte. Das eigene, ehrgeizige und ausdauernde Üben spielt eine nicht geringe Rolle für den Erfolg in der Rehabilitation. Es ist und bleibt dabei aber immer auch abhängig von der individuellen Schwere der Schädigung, die das persönliche Rehabilitationspotential wesentlich beeinflußt.
In den Kliniken gibt es keine einheitliche Vorgehensweise zur therapeutischen Behandlung von Menschen mit LIS, sondern die Therapien richten sich nach den Möglichkeiten der einzelnen Einrichtungen. Es wäre wünschenswert, wenn dem Patienten ein möglichst breites Spektrum an Therapiekonzepten zur Verfügung gestellt werden könnte. Dann würde, in Zusammenarbeit von Patient, seinen Angehörigen und den Therapeuten, ein geeigneter Therapieplan den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten des Patienten entsprechend zusammengestellt werden können.

5.3.3 Psychologische und pädagogische Betreuung
In diesem Fragenbereich differieren die Erfahrungen, Wünsche und Kritikpunkte der Interviewten sehr: Herr Siegel und seine Familie hat in der ersten Zeit kein Angebot zu einem Gespräch erhalten, obwohl sie dieses sehr gerne in Anspruch genommen hätten. Die ihm sechs Jahre nach dem Infarkt offerierte therapeutische Betreuung im Sinne eines Snoezelen-Angebotes hat er abgelehnt, da dies verständlicherweise nicht seinen Vorstellungen einer psychologischen Behandlung entsprach. Herrn Wagner und Herrn Pantke einschließlich ihrer Angehörigen dagegen wurde ein entsprechendes Angebot gemacht, doch aufgrund der negativen Erfahrungen haben beide Betroffenen die Therapie abgebrochen und schätzen heute die Notwendigkeit einer solchen Betreuung als entsprechend gering ein. Herr Siegel dagegen hält eine psychologische Begleitung für eine Verarbeitung der Krankheit für ausgesprochen wichtig und fordert sie in der Phase der Frührehabilitation ein.
Psychologische Betreuung kann hilfreich sein und ist auch notwendig, um eine Krankheit nicht zu verdrängen, sondern sie zu verarbeiten und zu bewältigen.
Grundsätzlich steht dem Bedarf einer psychologischen Begleitung von Patienten mit LIS, ein Mangel an gut geschulten, über das Krankheitsbild aufgeklärten Psychologen gegenüber, die einfühlsam und verständnisvoll mit dem Patienten umzugehen verstehen. Denn eine psychologische Betreuung, die den Patienten damit konfrontiert, daß er sich mit dem Schlimmsten abzufinden habe, anstelle ihm Mut und Hoffnung zu geben, löst eher noch Depressionen aus, als daß sie wirklich Unterstützung bietet! Eine sensible, empathische psychologische Betreuung dagegen kann Wege aufzeigen, mit der Krankheit umzugehen. Voraussetzung dafür sollte sein, daß die Psychologen bereit sind, sich auf die ungewöhnlichen Kommunikationsmöglichkeiten einzulassen und nicht nur über dritte Personen mit den Patienten sprechen.
Einig sind sich alle Interviewten darin, daß ihre Angehörigen, ihre Ehe- und Lebenspartner die entscheidende Rolle im Rehabilitationsprozeß gespielt haben und noch immer spielen. Diese haben ihnen in vielerlei Hinsicht liebevolle, seelische Unterstützung zukommen lassen, und damit Aufgaben der nicht vorhandenen psychologischen Betreuung übernommen. Gerade zu Beginn der Erkrankung haben die Angehörigen zur Stärkung des Lebenswillen der Patienten viel beigetragen.
Die Rolle der Angehörigen im Rehabilitationsprozeß ist sehr hoch einzuschätzen, und von der Akutphase an muß ihre starke Einbeziehung gefördert werden.
Daraus ergibt sich, daß eine unterstützende psychologische Betreuung auch den Angehörigen zukommen sollte, wieder unter der Voraussetzung, daß diese von qualifizierten, mit dem Locked-in-Syndrom vertrauten Psychologen durchgeführt wird. Darüber hinaus kann auch der Austausch von betroffenen Angehörigen untereinander wichtige Anregungen geben und bei der Bewältigung der durch die Erkrankung veränderten Lebensumstände hilfreich sein. Eine Selbsthilfegruppe von und für Menschen mit Locked-in-Syndrom und ihre Angehörigen befindet sich in Planung.
Die pädagogische bzw. psychosoziale Betreuung in den Rehabilitationskliniken steckt noch in den Kinderschuhen oder ist gar nicht vorhanden und demnach noch stark ausbaufähig. Es bleibt bisher nichts anderes übrig, als daß grundlegende pädagogische Maßnahmen von Angehörigen und anderen Berufsgruppen wie Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern übernommen werden, um dem Patienten z.B. die Klinikumgebung heimischer zu machen oder Freizeitaktivitäten zu ermöglichen. Bei den drei Interviewten kamen die Angehörigen auf die Idee, Bilder, Photos und Plakate mitzubringen, damit sie sich einesteils an die Zeit vor dem Koma erinnern und andernteils in der Klinik bzw. Rehaeinrichtung wohler fühlen.
Für zwei der Betroffenen war eine Uhr zur zeitlichen Orientierung sehr wichtig. Herr Siegel hat, um sich die Langeweile des Klinikalltags zu vertreiben, ein Blattwendegerät zum Lesen von Büchern und Zeitschriften bekommen, und eine Therapeutin hat ihm als eine Art Wandzeitung die aktuellen Nachrichten an eine Wand geheftet.
Pädagogisch-psychosoziale Betreuung in der Klinik ist auf viele Einzelinterventionen der verschiedenen Berufsgruppen (Therapeuten, Psychologen, Pflegende) zerstückelt. Die Koordination der verschiedenen Maßnahmen sollte aber optimaler Weise über eine Person laufen bzw. von einem qualifizierten, mit dem Locked-in-Syndrom vertrauten Sonderpädagogen geleitet werden.
Aufgabenbereiche eines auf der Station tätigen Sonderpädagogen können z.B. das Unterstützen, Beraten und Anleiten der Angehörigen, das Erfragen und Vermitteln von Wünschen und Bedürfnissen des Betroffenen und das Organisieren und Betreuen von Freizeitaktivitäten sein. Ebenso wären in dem Bereich der Therapien Aufgaben wie das Durchführen von Aufmerksamkeits- und Konzentrationsübungen, Unterstützung beim Finden der geeigneten Kommunikationsmethode bzw. des geeigneten Kommunikationsgerätes sowie die Einführung in das selbe und eine Begleitung beim Ausbau der Kommunikationsmöglichkeiten denkbar.
Doch aufgrund der Sparmaßnahmen in den Kliniken sind sonderpädagogische Stellen im Bereich der Rehabilitation von Erwachsenen meist nicht vorgesehen.

5.3.4 Kritik und Wünsche zum Bereich der Rehabilitation
Aufgrund ihrer langjährigen Erfahrungen äußern alle drei Interviewten Kritik und machen zum Teil konstruktive Vorschläge zur Verbesserung.
Einige dieser Kritikpunkte und Anregungen verdeutlichen auf erschreckende Weise, daß selbst grundlegende menschliche Bedürfnisse nicht in allen Kliniken selbstverständlich sind.
Einfachste Grundregeln, die im Umgang der Ärzte, Pflegenden und Therapeuten mit jedem Patienten, nicht nur dem Patienten mit LIS gelten, und die zur Ausbildungsgrundlage der jeweiligen Berufsgruppe gehören, werden oftmals nicht befolgt. So wurde ein Betroffener die ersten drei Wochen nicht mit seinem Namen angesprochen, und es wurde versäumt, ihm genügend Flüssigkeit zuzuführen, so daß er quälende Durstgefühle erleiden mußte.
Die zur Zeit häufigste Pflegeform ist die klassische Stationspflege, bei der der Patient im Sinne der Funktionspflege behandelt wird. Von den Betroffenen wird allerdings gefordert, daß eine gewisse Kontinuität bezüglich der Bezugspersonen im Bereich der Pflege gewährleistet wird, damit der Patient sich besser orientieren kann. Für das Pflegepersonal hat dies auch den Vorteil, kontinuierlich mit den gleichen Patienten zu arbeiten, was eine gewissen Vertrautheit im täglichen Umgang und ein effektiveres, schnelleres Arbeiten ermöglicht. Dies läßt sich am besten durch die Einführung der Bereichspflege im Sinne einer patientenzentrierten Pflege erreichen. Hierbei wird die Station in kleine Patientengruppen (Bereiche) eingeteilt, die jeweils von einer Pflegeperson in allen Pflegefunktionen verantwortlich betreut werden (vgl. Schäffer 1997, 37-39).
Mehrfach wurde der Wunsch geäußert, von Ärzten und Therapeuten über ihre Behandlungsmethoden informiert und einbezogen zu werden, sowie ein Mitspracherecht und damit eine stärkere Einbindung in den eigenen Rehabilitationsprozeß zu erhalten. Dies ist sinnvoll, da der Patient dann besser zur Mitarbeit motiviert werden kann und gemäß der Grundidee der Selbsthilfe zum "Spezialist seiner eigenen Erkrankung" werden kann.
Außerdem sollten Unterhaltungen über den Krankheitszustand und den Rehabilitationsverlauf nicht in Gegenwart eines Patienten, der unbeweglich im Bett liegt, quasi über ihn hinweg, sondern nur mit ihm gemeinsam geführt werden. Und es muß selbstverständlich werden, mit dem Patienten selbst, nicht über eine dritte Person zu kommunizieren und ihn mit seinem vollständigen Namen anzusprechen. Ärzte, Pflegende und Therapeuten müssen bereit sein, das Kommunikationssystem des Patienten zu erlernen, und auch Angehörige sollten ermutigt werden, dies zu tun. Denn je mehr Menschen im Umfeld des Patienten sein Kommunikationssystem beherrschen, desto öfter kann sich der Patient mitteilen und wird verstanden, desto größer wird seine Motivation, etwas zu sagen und sich nicht in sich selbst zurückzuziehen.
Karl-Heinz Pantke fordert für seine Situation einen eigenen Raum in den Kliniken zum Üben zwischen den Therapien. Es ergibt sich daraus die Forderung, jedem Patienten neben den Therapien zu ermöglichen, in der Klinik auf privater Ebene weiter üben zu können. Allerdings muß dann über die Aufsichtspflicht während der Benutzung von Therapieräumen neu nachgedacht werden.
Dem Wunsch nach zusätzlichen Übungen zur Beschleunigung des eigenen Rehabilitationsprozesses sollte nur dann Grenzen gesetzt werden, wenn der Patient Gefahr läuft, seine Kräfte zu überschätzen, und er sich durch weiteres Üben schaden könnte.
Herr Siegel hält weiterhin regelmäßige Rehabilitationsmaßnahmen für sinnvoll und beklagt, daß er aufgrund der Sparmaßnahmen erst im Jahr 2000 wieder an einem stationären Aufenthalt in einer Rehaeinrichtung teilnehmen kann. Um weitere Fortschritte zu machen und auch, um die mit der Pflege betrauten Angehörigen zu entlasten und ihnen damit wieder Kraft für die weitere Betreuung zu geben, sind regelmäßige Aufenthalte in Rehabilitationskliniken dringend notwendig. Doch der Kostendruck und Sparzwang der Krankenkassen ermöglicht oft nicht eine optimale Frequenz von stationären Rehabilitationsmaßnahmen.
Für die eigene Zukunft wünscht sich Herr Pantke, wieder völlig gesund zu werden, die beiden anderen Patienten mit LIS hoffen auf eine Stabilisierung ihres Gesundheitszustandes und eine angenehme Lebensweise. Herr Wagner vertritt dabei die Meinung, daß jeder Patient für seine Fortschritte in der Rehabilitation in hohem Maße selbst verantwortlich ist.
Die Kritikpunkte und Verbesserungsideen erfordern teilweise ein Umdenken in den Köpfen der Pflegenden und Ärzte, doch sind es allesamt konstruktive Vorschläge, die die Rehabilitation erleichtern und durch die mit einem geringen Aufwand gute Verbesserungen der Lebensqualität erzielt werden können.

5.3.5 Bedeutung der Kommunikation für die Betroffenen und angewandte Kommunikationsmethoden
Aufgrund der Erfahrung, sich in der Akutphase nach dem Schlaganfall oder der Enzephalitis nicht äußern zu können, empfinden alle drei Befragten Kommunikation als eine Bedingung des Lebens, deren Bedeutung ihnen erst durch das Ereignis bewußt geworden ist. Alle äußern sich froh darüber, daß sie sich heute wieder eigenständig mitteilen können und dank elektronischer Geräte in ihrer Kommunikationsmethode nicht mehr von anderen Personen abhängig sind.
Der Einsatz von elektronischen und nicht elektronischen Kommunikationsgeräten war bei allen drei Betroffenen von dem Verlauf des Locked-in-Syndroms abhängig und folglich sehr verschieden. Während Herr Siegel und Herr Wagner noch heute zur Kommunikation elektronische Geräte benutzen, hat Herr Pantke nie ein solches gebraucht, da er sich bereits nach der Kommunikation über die Buchstabentafel wieder verbal verständlich ausdrücken konnte und selbst von Außenstehenden gut verstanden wird. Computer benutzt er heute nur zur Korrespondenz, für Briefe und Mitteilungen, nicht aber zur alltäglichen Kommunikation.
Nach der Diagnose des Locked-in-Syndroms haben alle drei Betroffenen mit Hilfe eines Blinzelzeichens für 'ja' und 'nein' begonnen sich mitzuteilen. Auf diese Phase folgte für Herrn Pantke und Herrn Siegel eine Kommunikation über eine Buchstabentafel, bei der Herr Pantke selbst die Buchstaben gezeigt hat, Herr Siegel die Buchstaben von seiner Frau gezeigt bekommen hat und mit einem Nicken oder Kopfschütteln anzeigte, ob dies der gewünschte Buchstabe sei.
Herr Wagner hat, nachdem festgestellt worden war, daß er seine Zunge geringfügig bewegen kann, einen Zungenschalter erhalten, mit dem er erst eine primitive Schreibhilfe, später einen Laptop und dann einen eigenen Computer hat steuern können. Heute steuert er Cursor und Auslösefunktion mit einem Fußpedal.
Herr Siegel konnte zunächst nur seinen Kopf geringfügig bewegen, weshalb er die Buchstaben auf einem PC mit einem Kopfsensor auswählte. Durch viel Training konnte er später die motorische Bewegungsfähigkeit seines Daumens einsetzen, um mit Hilfe eines Scanningsystems die Buchstaben, die in Form einer Tastatur auf dem Bildschirm abgebildet werden, auszuwählen. Mit diesem System schreibt er heute noch. Eine Schreiberleichterung in Form eines Programms zur Wortvorhersage wäre für Herrn Siegel empfehlenswert, um seine Kommunikationsgeschwindigkeit noch zu erhöhen.
Entsprechend den individuellen Möglichkeiten sind im Verlauf der Rehabilitation bei den Betroffenen ganz unterschiedliche Kommunikationsmethoden zum Einsatz gekommen und je nach Zunahme der Beweglichkeit durch andere ersetzt worden.
Zusammenfassend kann herausgestellt werden, daß, entsprechend den individuellen Bewegungsmöglichkeiten, nach Methoden der Kommunikation gesucht werden sollte, denn jeder nächste Schritt bedeutet für den Betroffenen ein Stück mehr Unabhängigkeit!
Die Bedeutung von Computern wird von allen Betroffenen überaus positiv dargestellt. Zusammen mit Scanningverfahren und speziellen Ansteuerungsmöglichkeiten läßt sich, wie aus den Erfahrungen der drei Betroffenen zu schlußfolgern ist, selbst mit minimalsten Bewegungsresten ein Computer steuern, der es Menschen mit LIS ermöglicht, eigenständig Briefe zu schreiben, über eine Sprachausgabe verbal zu kommunizieren, wieder berufstätig zu sein und über das Internet in Kontakt mit anderen Personen und auch betroffenen Patienten des Locked-in-Syndroms zu treten. Zwei der drei Betroffenen hätten ohne diese elektronischen Geräte keine ausreichenden Möglichkeiten, sich selbständig mit Fremden zu verständigen.
Es wäre wünschenswert, dem Patienten eine qualifizierte, koordinierende Fachkraft zur Seite zu stellen, die das Angebot der sich ständig verbessernden Hard- und Software der verschiedenen Anbieter überblickt und für den Betroffenen die optimale Versorgung zusammenstellt und beratend tätig wird. Nur so kann gewährleistet werden, daß der stetig wachsende Fortschritt der technischen Möglichkeiten schnellstmöglich von jedem Betroffenen genutzt werden kann.
Das Internet als Medium der Kommunikation wird von allen drei Interviewten als sehr zweckmäßig gesehen. Ein weltweiter Daten- und Informationsaustausch ist sehr sinnvoll, da er für Menschen mit LIS nahezu die einzige Möglichkeit darstellt, ohne die Hilfe anderer an Informationen zu gelangen.
Fazit aller Bemühungen um Kommunikationsmethoden ist demnach, daß selbst für Menschen mit minimalsten Bewegungsmöglichkeiten Wege geschaffen werden müssen und können, die ihnen die Benutzung eines Kommunikationsgerätes und einen Zugang zum Internet ermöglichen.