LIS

Locked-In-Syndrom e.V.

Hilfe für Betroffene bzw. deren Angehörigen.
Beratung in Fragen der Kommunikation.
Betroffenenberichte.

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen

Aktuelles

GoFundMe Spendenaufruf gestartet
10. Dezember 2025
https://gofund.me/6d70dfa43 Hallo mein Name ist Karin und ich arbeite in einem Verein für Locked-In Betroffene. Sie sind bei klarem Bewusstsein aber in ihrem Körper eingeschlossen. Sie können meist nur mit den Augen kommunizieren. Schlucken und sprechen ist meist auch nicht möglich. Um Ihnen etwas mehr Teilhabe zu ermöglichen, wollen wir eine Reise an die See ermöglichen. Dazu benötigen wir einen speziellen Bus, ein behindertengerechtes Hotel und Zuschüsse zu den Reisekosten. Die Mittel des Vere...
Olafs Usedomreise 2026
3. September 2026
Gruppenfoto von vier Personen an der Seebrücke Ahlbeck
Liebe Lis’er, am 17. August fuhren Ines, Bärbel, 2 Assistenten und ich nach Garz auf Usedom an das Stettiner Haff. Eine sehr ruhige Gegend. Am nächsten Tag wollten wir von der Ferienanlage nach Kamminke laufen. Etwa 1h zeigte uns Google an, angeblich eine rollstuhlgerechte Route. Nach ca.500 m hörte jedoch der befestigte Weg auf und wurde zum Feldweg. Meine Begleiter schoben mich abwechselnd und auch gemeinsam durch teils sandige Stellen. Wiedermal machten Sie alles möglich. Großen Dank an alle....
Sommerfest 2026 in der Geschäftsstelle
3. September 2026
Liebe Lis’er, am 29.8. fand unser Sommerfest in der Geschäftsstelle statt. Leider war es diesmal nicht so gut besucht. Sonja bekam leider keinen Rücktransport und konnte somit nicht kommen. Gerlindes Gesundheitszustand machte eine Teilnahme nicht möglich. Tabea und Werner waren familiär verhindert. Die Einschulung in Berlin, an diesem Tag, sorgte auch für Absagen. Trotzdem wurde es ein sehr schönes Fest. Kaffeetrinken mit leckeren Kuchen von Gudrun Müller fand noch im Inneren statt. Danke auch a...
Bärbels Saaleradtour 2026 von Jena nach Magdeburg
3. September 2026
Bärbel und Enkel Toni mit Fahrradhelmen
Gleich am ersten Ferientag fuhren wir mit dem Zug nach Jena um dort unsere diesjährige Radtour zu beginnen. Wenn einer eine Reise tut…. noch dazu mit dem Zug, dann kann er was erzählen. Verspätung, Schienenersatzverkehr und diverse kleine Pannen. In Jena besuchten wir den Botanischen Garten, den Jentower, mit der herrlichen Aussicht auf Jena, die Stadt, die in einem Tal liegt. Umringt von vielen Anhöhen, so z.B. den Landsknecht, der früher auch Landskrone hieß und den ich vor 60 Jahren mit meine...
Silkes und Michas Bericht zur Mitgliederversammlung 2026
14. Juli 2026
Bauhaus-Fotografinnen – Antike Maske mit Schatten einer Hand
Bericht von Silke und Micha Liebe LISer, unser letzter Besuch in Berlin war wieder voll von guten Gesprächen und spannenden Eindrücken und Erlebnissen – schön, dass es Euch gibt! Wie grün es in Berlin-Mitte doch sein kann … (Vor dem Naturkundemuseum wurden Blühpflanzen gesetzt, die möglichst viele Bestäuber anlocken sollen, denn wir brauchen sie unbedingt für die Biodiversität und unsere Nahrung). Die Mitgliederversammlung und das anschließende Grillen fanden bei schönstem Frühsommerwetter in un...

Kommende Veranstaltungen

Liebermann-Villa
Zeit: 19.09.2026 11:00
Ort: Colomierstr. 3, 14109 Berlin
Vortrag Reinhard Pantke, Reisebericht Alaska
Zeit: 21.11.2026 15:00
Ort: GSt. LIS, Haus 30
Theater / Stachelschweine
21. oder 28.11.2026, wird noch entschieden.
Die Zeit wird noch bekannt gegeben.
Zeit: 21.11.2026 15:00
Lichtershow Tierpark
Zeit: 19.12.2026 17:00
Ort: Tierpark Berlin

Erfahrungsberichte

Ein Bericht über 14 Jahre mit Locked-in Syndrom nach einem Schlaganfall.
Mein Leben in Millimetern – 14 Jahre nach dem Schlaganfall mit Locked-in Syndrom – Ein Zustandsbericht
Günter 
Müller
Jahr: 2013
ISBN: 978-3-00-042512-7
Verlag: LIS e.V. Berlin
Seiten: 72
Preis: 7.5 €

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Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
vita minima – Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
Steffen 
Sassie
Jahr: 2020
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 51
Preis: 5 €

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Ein Buch von Tobias Horn über das Leben mit Locked-in Syndrom.
SYNAPSEN 2.0 – langsam leben lernen müssen mit Locked-in Syndrom
Tobias 
Horn
Jahr: 2021
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 63
Preis: 5 €

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Ein Buch von Gudrun Kolbe über das Leben mit Locked-in Syndrom.
Der sprechende Daumen – mit Locked-in Syndrom zurück ins Leben
Gudrun 
Kolbe
Jahr: 2022
ISBN: 978-3-00-074151-7
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 104
Preis: 9 €

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