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Der Kanal von LIS e.V. bei YouTube ist unter dem Suchbegriff "LISeVBerlin" zu finden.

Der Verein - LIS e.V. – Hilfe für Menschen mit dem Locked-in-Syndrom
Wider die Langsamkeit – Leben mit dem Locked-in-Syndrom -

- Porträts von Anama Fronhoff, Marianna Battaglia, Michael Sagel

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Unser Bibliotheks-Katalog ist jetzt online

Neuerscheinung:

Steffen Sassie

"Vita minima"

Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
Erhahrungsbericht (2020)
Eine Publikation von LIS e.V. und der Christine Kühn Stiftung

Steffen Sassie, Familienvater, Chefarzt, ist 48 Jahre alt, als er ein Lockedin
Syndrom erleidet. Von Kopf bis Fuß gelähmt, kann er weder sprechen
noch schlucken, muss beatmet werden. Seinen Körper spürt er nur eingeschränkt. Sein Sehen ist durch Doppelbilder beeinträchtigt. In sein Leben
drängen sich beängstigende Halluzinationen.
Als Arzt analysiert Sassie seine Krankheit klar, nimmt die Rolle des Behandelnden ein. Gleichzeitig schreibt er über sein Leben als Patient, der auf den Mediziner angewiesen ist, der er selbst nicht sein kann.
Er erlebt, dass sich medizinisches Personal keine Zeit für ein Gespräch nimmt, das er so dringend braucht. Er wird zum Objekt eines gewinnorientierten Gesundheitssystems, dessen Teil er einst war.
Doch Steffen Sassie resigniert nicht: “Ich lebe gerne, ich hänge an meinem Leben und wünsche mir, dass im Fall einer Erkrankung mit Chance auf Erholung unter Erhalt der Kommunikationsfähigkeit sämtliche ‚Segnungen`
der modernen Medizin zum Einsatz kommen. "

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Günter Müller
"Mein Leben in Millimetern"
14 Jahre nach dem Schlaganfall mit dem Locked-in Syndrom
Ein Zustandsbericht

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Christine Kühn Stiftung
- gemeinnützige Stiftung zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Locked-In-Syndrom -
mit Sitz in Berlin wurde Ende 2013 gegründet.





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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v. l. n. r.: Prof. Niels Birbaumer,
Friedemann Knoop, Dr. Karl-Heinz Pantke,
Prof. Andreas Zieger, Silke Akanaga,
Sarah Giersberg und Karin Hohnert (Protokollantin)
vorne r.: Angela Jansen von ALS-Mobil e.V.
© bei Farah Lenser

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich.
Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls,
eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen