Locked-in-Syndrom


Aktuell: Plus Eins \| Beitrag vom 15.01.2021 Locked-In-Syndrom Karl-Heinz Pantkes Weg zurück ins Leben Moderation: Caro Korneli Carina Schroeder erzählt in dieser Ausgabe unseres Podcasts „Plus Eins“ die Geschichte von einem Mann, der in seinem eigenen Körper gefangen ist: Locked-In-Syndrom lautet die Diagnose, mit der Karl-Heinz Pantke im Alter von 39 Jahren konfrontiert wird. weiter zum Beitrag -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Absage der für den 23./24. Oktober geplanten Tagung von LIS e.V. Bis zu letzt hatten wir im Verein auf ein kleines Wunder gehofft. Die Entwicklung der letzten Monate hat jedoch gezeigt, dass dieses nicht eingetreten ist und eine Absage eigentlich selbstverständlich ist. Hinzu kommt, dass das Krankenhaus, indem wir unsere Geschäftsstelle haben, aus nachvollziehbaren Gründen, für Krankenhausfremde keine Veranstaltungsräume zur Verfügung stellt. (Selbst Krankenbesuche wurden zeitweise verboten.) Eine online Variante kommt nicht in Frage, da die persönliche Begegnung von Betroffenen mit Experten im Mittelpunkt des Treffens steht. Der Alternativtermin ist ein Jahr später geplant. Also, das vorletzte Wochenende im Oktober 2021 d. h. am 22./23. Wir werden unsere Vorbereitungen im Frühjahr dort fortsetzen, wo wir sie unterbrochen haben. Veranstaltungsankündigungen weiter Neues auf unserem You-Tube Kanal weiter Der Kanal von LIS e.V. bei YouTube ist unter dem Suchbegriff "LISeVBerlin" zu finden. Der Verein - LIS e.V. – Hilfe für Menschen mit dem Locked-in-Syndrom Wider die Langsamkeit – Leben mit dem Locked-in-Syndrom - - Porträts von Anama Fronhoff, Marianna Battaglia, Michael Sagel weiter Unser Bibliotheks-Katalog ist jetzt online Neuerscheinung: Steffen Sassie "Vita minima" Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom Erhahrungsbericht (2020) Eine Publikation von LIS e.V. und der Christine Kühn Stiftung Steffen Sassie, Familienvater, Chefarzt, ist 48 Jahre alt, als er ein Lockedin Syndrom erleidet. Von Kopf bis Fuß gelähmt, kann er weder sprechen noch schlucken, muss beatmet werden. Seinen Körper spürt er nur eingeschränkt. Sein Sehen ist durch Doppelbilder beeinträchtigt. In sein Leben drängen sich beängstigende Halluzinationen. Als Arzt analysiert Sassie seine Krankheit klar, nimmt die Rolle des Behandelnden ein. Gleichzeitig schreibt er über sein Leben als Patient, der auf den Mediziner angewiesen ist, der er selbst nicht sein kann. Er erlebt, dass sich medizinisches Personal keine Zeit für ein Gespräch nimmt, das er so dringend braucht. Er wird zum Objekt eines gewinnorientierten Gesundheitssystems, dessen Teil er einst war. Doch Steffen Sassie resigniert nicht: “Ich lebe gerne, ich hänge an meinem Leben und wünsche mir, dass im Fall einer Erkrankung mit Chance auf Erholung unter Erhalt der Kommunikationsfähigkeit sämtliche ‚Segnungen` der modernen Medizin zum Einsatz kommen. " Bestellen Günter Müller "Mein Leben in Millimetern" 14 Jahre nach dem Schlaganfall mit dem Locked-in Syndrom Ein Zustandsbericht Bestellen Christine Kühn Stiftung - gemeinnützige Stiftung zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Locked-In-Syndrom - mit Sitz in Berlin wurde Ende 2013 gegründet.		Vorschau Vorschau Rezension
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v. l. n. r.: Prof. Niels Birbaumer, Friedemann Knoop, Dr. Karl-Heinz Pantke, Prof. Andreas Zieger, Silke Akanaga, Sarah Giersberg und Karin Hohnert (Protokollantin)	vorne r.: Angela Jansen von ALS-Mobil e.V.
	© bei Farah Lenser
Das Locked-in-Syndrom Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können. Die Organisation LIS Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit. Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen. Die Ziele von LIS: Eine optimale Therapie Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten Aufbau eines Dokumentationszentrums Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen